Informe de FEDER sobre la realidad del colectivo sin diagnóstico

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha publicado este informe, que pone de manifiesto que el 51 por ciento de los menores que sufrió un retraso diagnóstico esperó más de 10 años para poner nombre a su enfermedad. La principal causa de este retraso, identificada por el colectivo, es precisamente la falta de conocimiento.

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Informe ‘La ELA: una realidad ignorada’, elaborado por la Fundación Luzón

La Fundación Luzón ha elaborado un informe sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) bajo el título ‘La ELA: una realidad ignorada’, con el objetivo de visibilizar y concienciar a la sociedad acerca de esta enfermedad. Este documento concluye que la mencionada patología «es grave, compleja, costosa y difícil de abordar, y los pacientes no están recibiendo la atención y las ayudas que necesitan».

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La ELA, una realidad ignorada

La Fundación Luzón ha publicado el documento ‘La ELA, una realidad ignorada’, que pretende «sacar la ELA del marco exclusivamente clínico, donde pasa más bien desapercibida» y presentarla como un drama social, humano y económico. Así, dibuja siete dimensiones a las que afecta la enfermedad, con las que pretende dar voz a los afectados y llamar la atención sobre la necesidad de pasar a la acción para mejorar su situación actual.

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Atención al paciente inmigrante, realidad y percepción de los profesionales de 6 zonas de Atención Primaria de Navarra

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El sector de la discapacidad, realidad, necesidades y retos futuros

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