Opinión del Panel de Expertos de la UE sobre la cooperación en enfermedades raras

El Panel de Expertos en Salud de la Unión Europea (UE) ha publicado una opinión sobre la efectividad de la aplicación del modelo de cooperación transfronteriza para trabajar frente a las enfermedades raras, en la que asegura que, potencialmente, esta coordinación se trate de “la iniciativa cooperativa europea más importante en décadas”.

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Libro Blanco de la Fundación Gaspar Casal sobre enfermedades raras

La Fundación Gaspar Casal, en colaboración con la compañía Sobi, ha presentado el Libro Blanco de las Enfermedades Raras, que tiene como objetivo ser una obra de referencia y consulta, dirigida a todos los profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y familiares, sociedades científicas y a la sociedad en general, como actores clave en la visibilización de estas patologías.

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Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las enfermedades raras

Más de 60 organizaciones de pacientes españolas se han unido «para hacer frente a los retos de las enfermedades raras», motivo por el que este jueves, 15 de junio, hicieron público el documento de carácter analítico ‘Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las enfermedades raras’.

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Punto Farmacológico nº93 del CGCOF sobre enfermedades raras

El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) ha anunciado, con motivo de la celebración este sábado, 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la reciente elaboración de un punto farmacológico específico sobre patologías poco frecuentes y medicamentos huérfanos.

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