Documento ‘Genética y ELA’ de las fundaciones Luzón y Ramón Areces

Esta publicación, ‘Genética y ELA. Implicaciones y retos en el conocimiento, diagnóstico y manejo de la enfermedad’, aglutina todas las intervenciones de los ponentes del encuentro sobre Genética y ELA, organizado el pasado año por la Fundación Luzón y la Fundación Areces.

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Guía de SEPAR y Fundación Luzón sobre cómo convivir con la ELA

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), por iniciativa de SeparPacientes y fruto de un convenio de colaboración con la Fundación Luzón, ha elaborado una Guía para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus cuidadores que, además de revisar la enfermedad en general, centra su atención en la progresiva afectación respiratoria que sufren estos pacientes y sus posibles soluciones.

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Informe del Observatorio de la ELA de la Fundación Luzón

Según el primer informe de resultados del Observatorio de la Fundación Luzón sobre el esclerosis lateral amiotrófica (ELA), sólo el 6 por ciento de los enfermos de esta patología en España puede hacer frente a los 35.000 euros de coste que se estima que cada año supondría una adecuada atención a los cuidados que estas personas necesitan en su domicilio.

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La ELA, una realidad ignorada

La Fundación Luzón ha publicado el documento ‘La ELA, una realidad ignorada’, que pretende “sacar la ELA del marco exclusivamente clínico, donde pasa más bien desapercibida” y presentarla como un drama social, humano y económico. Así, dibuja siete dimensiones a las que afecta la enfermedad, con las que pretende dar voz a los afectados y llamar la atención sobre la necesidad de pasar a la acción para mejorar su situación actual.

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