Estudio sobre las necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España

El Ministerio de Sanidad, junto a la Fundación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha publicado el resumen ejecutivo del ‘Estudio sobre situación de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España’ en relación con los datos recabados del periodo que va del año 2016 al 2017.

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Memoria de las Actividades de 2016 de FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado su Memoria de las Actividades del año 2016, que fue “un año marcado por la coordinación”. Según expone esta organización en este documento “crece en un 10 por ciento el número de usuarios del SIO, el Servicio de Información y Orientación de la Federación”.

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Tercera edición de la revista conocER de FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha publicado la tercera edición de su revista ‘conocER’, en la que relata los “logros” alcanzados durante los últimos cuatro años. “Contra la descentralización, hemos conseguido representar a todas las familias; frente a la desinformación, hemos atendido 14.841 consultas”, señala.

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Monografía de Enfermedades Raras de la Región de Murcia

La consejera de Sanidad del Gobierno de la Región de Murcia, Encarna Guillén, ha presentado este viernes, 12 de febrero, la ‘Monografía de Enfermedades Raras de la Región de Murcia’, encuentro en el que aseguró que “una de cada tres personas afectadas por una enfermedad rara ha obtenido el reconocimiento oficial de la condición de discapacidad, al presentar una limitación superior o igual al 33 por ciento”.

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Análisis del modelo sanitario gallego realizado por la Comisión Europea

Análisis del modelo sanitario gallego realizado por la Comisión Europea, que estudia el Servicio Gallego de Salud (SERGAS), su financiación y sus innovaciones. Según expone este órgano comunitario, el objetivo de este sistema de gestión es “transformar el modelo de atención y el modelo de relación entre los proveedores, los profesionales y los pacientes”.

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Yo solo no puedo ganar un partido: campaña para la concienciación sobre enfermedades raras

El documento: “Yo solo no puedo ganar un partido; 42 millones de personas solas, tampoco” se enmarca dentro de la campaña de ALIBER para la concienciación de las enfermedades raras o poco frecuentes. Su contenido incluye una presentación sobre las características de dichas afecciones (qué son, dificultades a las que se enfrentan los familiares de los pacientes e importancia de los medios de comunicación en la difusión de la problemática de las mismas), una introducción a ALIBER y las demás organizaciones que forman parte del proyecto y un decálogo de necesidades y reivindicaciones por parte de los afectados por estas enfermedades.

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Punto Farmacológico nº93 del CGCOF sobre enfermedades raras

El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) ha anunciado, con motivo de la celebración este sábado, 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la reciente elaboración de un punto farmacológico específico sobre patologías poco frecuentes y medicamentos huérfanos.

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Informe: Sin diagnóstico. Convivir con una Enfermedad Rara

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha iniciado este martes, 17 de febrero, su campaña de concienciación en relación con el Día Mundial de las patologías poco frecuentes, que se conmemora el 28 de febrero, instando a la creación de un programa específico en todas las comunidades autónomas para pacientes sin diagnóstico. También ha presentado el ‘Informe: Sin diagnóstico. Convivir con una Enfermedad Rara’.

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Por un modelo sanitario para la atención a las personas con Enfermedades Raras en las Comunidades Autónomas. Estudio ENSERio2

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Propuestas sobre el Año 2013. Dedicado a las Enfermedades Raras. FEDER

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Informe sobre las enfermedades raras

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