Estudio sobre las necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España

El Ministerio de Sanidad, junto a la Fundación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha publicado el resumen ejecutivo del ‘Estudio sobre situación de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España’ en relación con los datos recabados del periodo que va del año 2016 al 2017.

Etiquetas: , , , , , , , , , .

Hazte premium para descargar

Plan de trabajo del Programa de Salud de la Comisión Europea para 2018

Plan de trabajo de la Comisión Europea para 2018 destinado a centrar los recursos en las redes de referencia europeas para las enfermedades raras, la promoción de la salud y la mitigación de las amenazas sanitarias transfronterizas. El presupuesto total para 2018 es de poco más de 62 millones de euros, de los cuales el 64 por ciento se destina a subvenciones, el 24 por ciento a compras y el 12 por ciento a otras acciones, incluidos los premios.

Etiquetas: , , , , , , , , .

Hazte premium para descargar

Protocolo de atención a enfermedades raras en centros educativos de Extremadura

La Junta de Extremadura ha elaborado este protocolo de atención y acogida a niños y niñas con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de la comunidad. El Plan de acogida tiene como fin ayudar a la inclusión socioeducativa del alumnado con una enfermedad rara o poco frecuente que se incorpora por primera vez a un centro educativo (ya sea de infantil, primaria o secundaria) y que requiere de unas actuaciones determinadas para facilitar la inclusión en el mismo.

Etiquetas: , , , , , , , , , .

Hazte premium para descargar

Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las enfermedades raras

Más de 60 organizaciones de pacientes españolas se han unido «para hacer frente a los retos de las enfermedades raras», motivo por el que este jueves, 15 de junio, hicieron público el documento de carácter analítico ‘Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las enfermedades raras’.

Etiquetas: , , , , , , , , , .

Hazte premium para descargar

Atención Farmacéutica en casos clínicos. Enfermedades raras

Residentes de Farmacia Hospitalaria de siete hospitales de Castilla-La Mancha, todos ellos dependientes del Servicio de Salud regional, han participado en la elaboración del libro “Atención Farmacéutica en casos clínicos. Enfermedades raras”, un manual en el que, a través de casos clínicos, se aborda la farmacoterapia de enfermedades con baja prevalencia, que disponen de tratamientos huérfanos y que afectan a pacientes de Castilla-La Mancha.

Etiquetas: , , , , , , , , , .

Hazte premium para descargar

Monografía murciana del Sistema de Información de Enfermedades Raras

La Consejería de Sanidad del Gobierno de la Región de Murcia se ha unido recientemente a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemorará el 29 de febrero, con un Monografía murciana del Sistema de Información de Enfermedades Raras, la cual fue presentada por su titular, Encarna Guillén.

Etiquetas: , , , , , , , , , .

Hazte premium para descargar

Monografía de Enfermedades Raras de la Región de Murcia

La consejera de Sanidad del Gobierno de la Región de Murcia, Encarna Guillén, ha presentado este viernes, 12 de febrero, la ‘Monografía de Enfermedades Raras de la Región de Murcia’, encuentro en el que aseguró que «una de cada tres personas afectadas por una enfermedad rara ha obtenido el reconocimiento oficial de la condición de discapacidad, al presentar una limitación superior o igual al 33 por ciento».

Etiquetas: , , , , , , , , , .

Hazte premium para descargar

Real Decreto por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras

Mediante este Real Decreto se crea el Registro Estatal de Enfermedades Raras con la finalidad de proporcionar información epidemiológica sobre enfermedades poco frecuentes, sobre la incidencia y prevalencia de las mismas y sobre sus factores asociados, facilitar la información necesaria para orientar la planificación y gestión sanitaria, y la evaluación de las actividades preventivas y asistenciales en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes.

Etiquetas: , , , , , , , , , .

Hazte premium para descargar

Yo solo no puedo ganar un partido: campaña para la concienciación sobre enfermedades raras

El documento: «Yo solo no puedo ganar un partido; 42 millones de personas solas, tampoco» se enmarca dentro de la campaña de ALIBER para la concienciación de las enfermedades raras o poco frecuentes. Su contenido incluye una presentación sobre las características de dichas afecciones (qué son, dificultades a las que se enfrentan los familiares de los pacientes e importancia de los medios de comunicación en la difusión de la problemática de las mismas), una introducción a ALIBER y las demás organizaciones que forman parte del proyecto y un decálogo de necesidades y reivindicaciones por parte de los afectados por estas enfermedades.

Etiquetas: , , , , , , , , , .

Hazte premium para descargar

Punto Farmacológico nº93 del CGCOF sobre enfermedades raras

El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) ha anunciado, con motivo de la celebración este sábado, 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la reciente elaboración de un punto farmacológico específico sobre patologías poco frecuentes y medicamentos huérfanos.

Etiquetas: , , , , , , , , , , , , , , , , , , , .

Hazte premium para descargar

Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud

Para su aprobación en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), convocado para el 11 de junio, el Ministerio de Sanidad ha elaborado una actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS, en donde incorpora todos los conocimientos y datos disponibles de estas patologías hasta la fecha

Etiquetas: , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , .

Hazte premium para descargar

Guía de Asociaciones de Pacientes y Familiares en Extremadura 2010-2011

Etiquetas: , , , , , , , , , , , , , , , , , .

Hazte premium para descargar

Unidos para respirar,estrategia iniciada para la Atención a Pacientes Crónicos Respiratorios

Etiquetas: , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , .

Hazte premium para descargar

Congreso de los Diputados,Comisión de Sanidad. 28 noviembre 2012

Etiquetas: , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , .

Hazte premium para descargar

Por un modelo sanitario para la atención a las personas con Enfermedades Raras en las Comunidades Autónomas. Estudio ENSERio2

Etiquetas: , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , .

Hazte premium para descargar

Guía de Buenas Prácticas sobre Personas con Discapacidad para Profesionales de la Comunicación

Etiquetas: , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , .

Hazte premium para descargar

Propuestas sobre el Año 2013. Dedicado a las Enfermedades Raras. FEDER

Etiquetas: , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , .

Hazte premium para descargar

Enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Dossier de prensa. Mayo 2007

Etiquetas: , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , .

Hazte premium para descargar