Esta publicación, ‘Genética y ELA. Implicaciones y retos en el conocimiento, diagnóstico y manejo de la enfermedad’, aglutina todas las intervenciones de los ponentes del encuentro sobre Genética y ELA, organizado el pasado año por la Fundación Luzón y la Fundación Areces.
La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), por iniciativa de SeparPacientes y fruto de un convenio de colaboración con la Fundación Luzón, ha elaborado una Guía para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus cuidadores que, además de revisar la enfermedad en general, centra su atención en la progresiva afectación respiratoria que sufren estos pacientes y sus posibles soluciones.
La Fundación Luzón ha elaborado un informe sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) bajo el título ‘La ELA: una realidad ignorada’, con el objetivo de visibilizar y concienciar a la sociedad acerca de esta enfermedad. Este documento concluye que la mencionada patología «es grave, compleja, costosa y difícil de abordar, y los pacientes no están recibiendo la atención y las ayudas que necesitan».
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) y la Fundación Luzón han elaborado una guía formativa para farmacéuticos sobre esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que, bajo el título ‘La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña’, aúna a profesionales de la Farmacia y pacientes para dar visibilidad a una enfermedad de la cual, en España, “se diagnostican tres nuevos pacientes cada día, con una esperanza de vida de tres a cinco años” y que causa “tres fallecimientos al día”.
Según el primer informe de resultados del Observatorio de la Fundación Luzón sobre el esclerosis lateral amiotrófica (ELA), sólo el 6 por ciento de los enfermos de esta patología en España puede hacer frente a los 35.000 euros de coste que se estima que cada año supondría una adecuada atención a los cuidados que estas personas necesitan en su domicilio.
Informe que se enmarca dentro de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud (SNS), aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 13 de abril de 2016. A falta de ser completado y aprobado, reúne aspectos como su epidemiología, los criterios de atención, criterios estratégicos y de gestión y criterios de procesos de soporte.
La Fundación Luzón ha publicado el documento ‘La ELA, una realidad ignorada’, que pretende «sacar la ELA del marco exclusivamente clínico, donde pasa más bien desapercibida» y presentarla como un drama social, humano y económico. Así, dibuja siete dimensiones a las que afecta la enfermedad, con las que pretende dar voz a los afectados y llamar la atención sobre la necesidad de pasar a la acción para mejorar su situación actual.
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