Real Decreto por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras

Mediante este Real Decreto se crea el Registro Estatal de Enfermedades Raras con la finalidad de proporcionar información epidemiológica sobre enfermedades poco frecuentes, sobre la incidencia y prevalencia de las mismas y sobre sus factores asociados, facilitar la información necesaria para orientar la planificación y gestión sanitaria, y la evaluación de las actividades preventivas y asistenciales en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes.

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Informe anual de la Agencia Europea de Medicamentos

El informe anual publicado por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) se centra en las prioridades clave de la Agencia, incluyendo la evaluación de los medicamentos y el apoyo a la investigación y desarrollo de medicamentos nuevos e innovadores. En el informe también se destacan algunos de los principales proyectos, iniciativas y logros en de la agencia en 2014, como la adopción de la política del EMA en la publicación de los datos clínicos, la puesta en marcha de un proyecto piloto en vías de adaptación para acelerar el acceso a nuevos medicamentos para los pacientes, la participación de los pacientes en las discusiones sobre los beneficios y riesgos de los medicamentos evaluados por el Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP), la implementación de varios nuevos proyectos de ley y el movimiento de la agencia a su nuevo edificio de oficinas.

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