Partidas simultáneas de “¿Quién es Quién?” para concienciar sobre las enfermedades minoritarias

— 18 Feb, 2020 - 5:06 pm

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a celebrar el sábado 29 de febrero, Sanofi Genzyme, como anticipo, el jueves 27 invita a los madrileños a jugar al “¿Quién es Quién?” para concienciar a la sociedad acerca de estas patologías poco frecuentes y, sobre todo, darles visibilidad. Durante toda la jornada, los ciudadanos que pasen por el Intercambiador de Plaza de Castilla podrán sentarse a jugar una partida del popular juego en alguno de los 40 tableros que se instalarán para la ocasión. Una partida que, además, será solidaria: Sanofi Genzyme donará un euro por cada partida jugada a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Junto a los tableros, los jugadores también encontrarán un “¿Quién es Quién?” de grandes dimensiones, personalizado con pacientes e historias reales de hasta seis enfermedades minoritarias: Gaucher, Fabry, Pompe, MPS1, PPTa y ASDM. El acto inaugural de la acción tendrá lugar a las 11:00 horas y contará con la participación de Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); Juan Rubio, diputado en la Asamblea de Madrid y padre de un paciente de Pompe; y Francisco J. Vivar, director general de Sanofi Genzyme en España. También asistirán españoles afectados por alguna Enfermedad Rara, así como representantes de las asociaciones ASMD España y FEDHEMO.

 

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