La ONCE insiste en dar visibilidad a las personas con enfermedades raras en España

— 8 Ene, 2021 - 3:38 pm

Este viernes, 8 de enero, se ha presentado, en la Sede de Fundación ONCE en Madrid, la serie del Cupón Diario que estará dedicada a las enfermedades poco frecuentes en el adulto, a las patologías endocrinas raras y a los Síndromes Neurocutáneos o facomatosis. A través de esta acción, con la que se dedicarán 22 millones de cupones, se consolida este proyecto entre la Fundación ONCE y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que desarrollan esta acción, por tercer año consecutivo. En esta ocasión, Teresa Palahí, Secretaria General de Fundación ONCE, Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, y Alba Ancochea, directora de FEDER, se dieron cita en esta presentación para potenciar la sensibilización sobre las enfermedades raras e impulsar la transformación social. Fundación ONCE y FEDER, en las pasadas ediciones del Cupón Diario, consiguieron visibilizar las enfermedades cognitivo-conductuales de base genética, síndromes de sobrecrecimiento, enfermedades raras del tejido conectivo, vasculitis sistémicas y enfermedades ampollosas autoinmunes. En esta ocasión, ambas entidades, conscientes de la necesidad de la visibilidad de las patologías en la edad adulta, crean un cupón especial a ellas, trasladando los retos a los que se enfrentan como, la dificultad en la continuidad asistencial, ya que, a medida del aumento de la esperanza de vida, enfermedades raras que era exclusivas en menores, ahora, también cursan en adultos, enfrentándose este colectivo a una falta de experiencia, por parte de los profesionales sanitarios.