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Dieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo

— Madrid 16 Nov, 2018 - 11:56 am

Con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra cada 15 de noviembre, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha presentado, en la sede del Ministerio de Sanidad, el primer libro sobre nutrición para pacientes con enfermedades neuromusculares, titulado ‘Dieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo’.

El dietista-nutricionista y coautor del libro, Alberto Caverni, afirmó durante la presentación del mismo que “la alimentación es una cuestión clave para mantener la calidad de vida de los pacientes neuromusculares, pues las propiedades de los alimentos que incluyan en su dieta pueden contribuir a mitigar los efectos de la enfermedad  y a mantener o restaurar un óptimo estado de salud”.

A la apertura del acto acudió también el director general de Diálogo Civil de la Dirección General de Políticas de Discapacidad, Jesús Celada, quien agradeció a la Federación su labor diaria y añadió que “es muy importante que las personas se asocien, participen y nos hagan llegar sus necesidades y reivindicaciones”.

Existe “gran desconocimiento”

El autor del libro y jefe de Sección de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, el doctor Alejandro Sanz París, señaló que el motivo que les impulsó a la creación de este libro fue el gran desconocimiento que existe, hoy en día, en torno a las enfermedades neuromusculares. “En ocasiones, recibimos información inexacta por desconocimiento o intereses comerciales sobre la nutrición. Los profesionales sanitarios debemos intentar difundir una información veraz y rigurosa, que nos ayude a todos a vivir un poco mejor, sin falsas expectativas, pero sin dejar de disfrutar”, añadió.

“¿Podría comer este alimento?, ¿es la cantidad adecuada?, ¿tendría que preparar la comida de una manera especial?, ¿debería aumentar las proteínas?, ¿debería beber más líquido de lo normal? Todas estas cuestiones dejarán de ser una incógnita gracias a este libro”, afirmó la presidenta de la Federación ASEM, Cristina Fuster. “La misión de la Federación ha sido siempre contribuir a mejorar la calidad de vida de pacientes y familias, resolviendo las inquietudes que nos trasladan. Una vía de resolver dudas es a través de la edición de publicaciones, para llegar así no solo a las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular, sino también a personas y profesionales  que atienden a pacientes con estas enfermedades y que, de algún modo, intervienen en sus vidas”, agregó.

Durante la presentación de este trabajo de divulgación, el neurólogo y director de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares y Esclerosis Lateral Amiotrófica del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid, el doctor Antonio Guerrero Sola, señaló que “muchos de los enfermos neuromusculares van a presentar dificultades para su alimentación a lo largo de la enfermedad. La disfagia o dificultad para tragar, tanto sólidos como líquidos, provoca problemas de desnutrición, deshidratación, aspiraciones o ahogos. De hecho, en enfermedades como la ELA, la desnutrición se relaciona con un incremento de la mortalidad 7,7 veces mayor”, subrayó.

Cristina Fuster, Alberto Caverni y Antonio Guerrero Sola

 

Título: Dieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo.
Autores: Alberto Caverni y Alejandro Sanz Paris.
Edita: Federación Española de Enfermedades Neuromusculares.

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