Política y Sociedad Propuesta desde el primer encuentro conjunto del Foro Español de Pacientes y SEDISA

Derivar a las asociaciones de pacientes también es función de los directivos de la salud

Hacer posible la derivación a las asociaciones de pacientes, por parte de los profesionales sanitarios, también es función de los directivos de la salud, según ha quedado acreditado en el primer foro virtual de debate sobre la relación directivo-paciente en el ámbito de la Sanidad, organizado por la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) y el Foro Español de Pacientes (FEP).

Domingo del Cacho

Tiempo de corresponsabilidad

El presidente de la agrupación territorial de SEDISA en Madrid, Domingo del Cacho, situó el origen del concepto de la “experiencia de paciente” en la estela de la experiencia del cliente que empezó a generalizarse hace una década en distintos sectores económicos, sin que todavía goce en el ámbito asistencial de una doctrina o filosofía comúnmente aceptada.

En cualquier caso, considera este directivo llegado el momento de impulsar con mayor ardor la participación de los pacientes y sus organizaciones en las decisiones de los asuntos sanitarios y todo lo que concierna al propio sistema asistencial, para ganar juntos, postuló, en generación de valor, calidad y eficiencia.

Domingo del Cacho, que también es director gerente del madrileño Hospital Universitario Severo Ochoa de Leganés, ve llegado el tiempo, por tanto, de la corresponsabilización de los pacientes con su propio autocuidado, especialmente, en los casos de enfermedad crónica, dado que, a su juicio, es fundamental la transformación del sistema sanitario según la percepción que de la realidad tienen los destinatarios de las intervenciones y mejoras.

Santiago Alfonso

Albert Jovell, siempre

Como segundo en intervenir, el vicepresidente del FEP, Santiago Alfonso, evocó la figura de Albert Jovell. A él se debió ver la Sanidad, a un mismo tiempo, en sentido horizontal y vertical, para dar la voz al paciente en democracia y permitirle intervenir en la gestión de su salud, aunque eso, desgraciadamente, es algo que quedó fuera de la reconstrucción de la Sanidad, a pesar de los ofrecimientos del movimiento asociativo, como lamenta.

Coincidió Santiago Alfonso con Del Cacho en que es tiempo de corresponsabilidad, autocuidado y generación de valor para las instituciones, además de momento de reflexión para los directivos sanitarios, que deben tener en cuenta la opinión de los pacientes y dotar a los profesionales sanitarios de herramientas más eficaces para cumplir ese cometido, para que el sistema saque un sano partido de dichos pacientes con toda la fuerza que da el voluntariado, tal como manifestó.

José Luis Baquero

Leales en la elección y la representación

En la primera mesa moderada por Del Cacho, el director y coordinador científico del FEP, el doctor José Luis Baquero, describió como transparentes y representativos los sistemas electivos de las asociaciones, como premisa básica.

Citó José Luis Baquero, entre las funciones de estas entidades, además de informar y formar a los pacientes, complementar la imperfecta cartera pública de servicios, con terapia ocupacional en Salud Mental y apoyo a la vacunación para la prevención de la meningitis, al citar solo dos ejemplos; e, igualmente, colaborar con el sistema sanitario y ayudar a contrarrestar la fuerte infoxicación tan dominante en nuestros tiempos.

Escasa afiliación

Sin embargo, Baquero lamenta el bajo nivel de afiliación a las asociaciones, en parte explicable por la escasa derivación que hacen los profesionales a las mismas, dentro de una atonía en la que las Administraciones no actúan de oficio y la Ley 41 de 2002, sobre la Autonomía del Paciente, no estimula una mayor amplitud de acción para el movimiento asociativo.

Propuso este responsable del FEP, aumentar esas bases con un plan específico para los pacientes, que son la población general, tarde o temprano, aunque reconoce que todavía domina un cierto despotismo ilustrado en las moquetas del poder y la gestión, donde se habla mucho en nombre de los pacientes, pero sin ellos.

Considera Baquero que el centro de la atención debe ser siempre el paciente, al sentir a las organizaciones hombro con hombro y desde la confianza que da saber que tienen expertos en todas las áreas. Por eso, para él, fue triste admitir como exiguo el asociacionismo habitual en España, situado, actualmente, en el 4 por ciento de la población de pacientes.

Lecciones muy duras

Para este ponente, ahora estamos en el procesado del duro aprendizaje motivado por la pandemia, tras un tiempo en el que se dejaron bastante de lado muchísimos casos de patologías de base preexistente, razón por la que pide que los directivos conozcan los beneficios de incorporar a los pacientes a sus propios procesos asistenciales, a pesar de la oportunidad perdida que supone que no se les incluyera en la Comisión de Reconstrucción del Congreso de los Diputados.

Conmoción para la comunicación

La directora de Estrategia y Responsabilidad Social Corporativa del Institut Català d’Oncologia (ICO), Anna Rodríguez Cala, afirmó que la pandemia supuso una conmoción para las relaciones entre sanitarios, pacientes y familiares, además de un claro alejamiento respecto al capítulo de participación de los pacientes ya contemplado en la lejana Ley General de Sanidad (1986), como precisó.

No obstante, Anna Rodríguez Cala entiende que los foros de pacientes, los focus group, las jornadas conjuntas y los encuentros multidisciplinares que se producen con su participación sentaron mayores bases de conocimiento gerencial del movimiento asociativo, postergado hoy, sin embargo, por la situación de crisis sanitaria.

Pese a lo anterior, ve Rodríguez Cala una oportunidad presente para reinventar el liderazgo desde los valores humanos puestos a prueba estos últimos meses, a la vez que las decisiones sobre protocolos y reformas ya implican, progresivamente, a los pacientes, oportunidad, por tanto, que crecerá, a su juicio, cuando remita la pandemia, porque los directivos ya están concienciados y porque la telemedicina también llegó para quedarse como ayuda en este terreno.

Confirmó esta ponente que ya hay un cambio en marcha que genera confianza en los directivos cuando perciben un buen nivel formativo de los pacientes portavoces de sus propias patologías, porque ambos colectivos comparten que la atención es la razón de ser de las instituciones sanitarias, para mejorar la calidad de vida de las personas.

Elena Moya

Cambiar la defectuosa realidad

La vocal y coordinadora internacional del FEP, Elena Moya, explicó que los pacientes quieren cambiar hoy una realidad que, actualmente, resulta muy insatisfactoria, dado que, ni mucho menos, son el centro del sistema sanitario, como tantas veces se dice, por lo que rechaza expresiones como ir de la mano, o ser debidamente empoderado, que prefiere cambiar por otras, como “navegar en el mismo barco o remar en la misma dirección”.

También citó Elena Moya a Albert Jovell, cuya importancia trascendió a España al fundar el Foro Europeo de Pacientes, en un espacio en el que muchos directivos de hospital de los países de nuestro entorno implican a los pacientes y a los padres de los menores con problemas de salud y les remiten a las asociaciones en las que reciben ayuda y consejo de personas que ya pasaron por los mismos trances. Así, pide a los directivos sanitarios españoles que ayuden a los profesionales a ofrecer los contactos de las asociaciones de pacientes dignas de todo crédito.

El paciente como experto

Destacó esta responsable del FEP la figura del paciente experto desde la debida selección y la atenta formación que se realiza en las asociaciones. Observa, además, como positivo que haya mesas públicas en las que los pacientes expongan sus problemáticas de forma juiciosa, a la vez que los responsables de las asociaciones se forman en habilidades gestoras y directivas, muchas veces, pagándoselo de su propio bolsillo.

Como otros panelistas, lamenta Moya que el asociacionismo no sea un punto fuerte de la cultura social del país, al ignorar muchas veces que las organizaciones tienen comités científicos muy competentes; y, por supuesto, rechaza el articulo 47.2 del dictamen de conclusiones de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica del país, evacuado por la Cámara Baja, al proponer dejar en la indigencia al movimiento asociativo de pacientes.

Llamar sin eco

Seguidamente, Alfonso condujo la segunda mesa, centrada en dar respuesta al siguiente interrogante: ‘¿Cómo debe ser la relación Directivo-Paciente en el ámbito de la Sanidad?‘. La secretaria de la Junta Directiva del FEP, Teresa Tejera, tomó la palabra en primer término para reclamar propuestas bien definidas y concretas por parte de todos, de cara a lograr una mayor participación de los pacientes en el hecho sanitario.

Ilustró su posición Teresa Tejera con el ejemplo de su propio caso al frente de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), una patología que tarda 10 años, de media, en ser diagnosticada, aunque no sea una enfermedad rara, pero sí muy estigmatizante y dolorosa para muchos de los pacientes.

Sobre la misma, refirió Tejera la iniciativa Hércules, que incluyó algoritmo de diagnóstico, protocolos e indicadores de mejora, y fue elevada a las Gerencias hospitalarias con escaso eco, de forma que no se logró apenas la generación de medios formativos para pacientes y profesionales sanitarios, responsables estos últimos de los retrasos en la identificación de la patología y su puesta en tratamiento.

La filosofía Stanford de Gerencia

Todo ello a pesar de que, denunció esta ponente, la doctrina de la estadounidense Universidad de Stanford acredita que los pacientes bien formados siempre reducen los costes asistenciales y logran mejorar el pronóstico de la mayoría de los casos, lo que le llevó a lamentar, finalmente, que los pacientes estén ausentes en las decisiones del día a día en los hospitales.

José Soto

Respecto y transparencia

El director gerente del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid, José Soto, defiende las comunicaciones respetuosas y transparentes entre pacientes y directivos, aunque estos últimos no cumplan funciones asistenciales y sí de gobernanza, en su quehacer diario, por lo que pide a los comités de pacientes que participen activamente en la toma de decisiones de los hospitales.

Como también vocal de la Junta Directiva de SEDISA, José Soto ve la posibilidad de articular vías de mejora desde la función gerencial, en una búsqueda de compartición de la toma de decisiones con pacientes individuales o asociados.

En ese contexto, Soto agradeció las opiniones sensatas e incluso estratégicas que vienen de parte de pacientes expertos hasta poder hablar de una deseable co-gobernanza. Así nació el comité de pacientes de meningitis en el Hospital Universitario Clínico San Carlos, grupo de trabajo del que surgen decisiones estratégicas y tácticas conjuntas con el equipo directivo, según refirió.

Cauces de interacción

En la forma de interactuar los pacientes con los directivos, este gerente citó el recurso de las reclamaciones, que, en su aspecto extremo, se pueden traducir en demandas judiciales, además de recibir personalmente en los despachos a los propios pacientes que así lo solicitan, tal como comentó.

Además, Soto ve otra vía, como son las comunicaciones entre asociaciones de pacientes y las organizaciones de directivos, que pueden tener forma de debates públicos y plasmarse en documentos conjuntos, para llegar a acuerdos factibles, que deben nacer del respeto mutuo, primo hermano de la dignidad de las dos partes, como argumentó.

Agradeció también este ponente las palabras de Alfonso, cuando recordó que el Hospital Universitario Clínico San Carlos fue pionero de la humanización asistencial en España.

Alfonso de la Lama-Noriega

Bajar al terreno

El secretario general de la Alianza de la Sanidad Privada Española (ASPE), Alfonso de la Lama-Noriega, explicó que los directivos de las entidades sanitarias guardan relaciones con sus respectivos Consejos de Dirección, sus equipos humanos y de gestión de recursos y, lógicamente, con los pacientes y usuarios.

Después, compartió Alfonso de la Lama-Noriega los resultados de un pequeño sondeo telefónico realizado por él mismo a gerentes del sector para preparar su participación en este evento de SEDISA, del que extrajo respuestas, como la obligación de bajar al terreno, como refirió el gerente de un hospital de Madrid que fue paciente en su propio centro y obtuvo un gran conocimiento directo sobre su funcionamiento.

Este representante de la Sanidad Privada defiende los enfoques rupturistas que permiten a los directivos asumir errores, cuando se producen, y no solo negarlos o enmascararlos, como ocurre muchas veces. Por eso, comentó el caso del Grupo Vithas, que tiene un comité que da la voz a los pacientes y a cuyo frente está una directiva.

También, De la Lama-Noriega se sumó a las críticas al Congreso de los Diputados, porque su Comisión para la Reconstrucción dejó fuera, de manera inexplicable, a los pacientes y sus representantes.

Julio Sánchez Fierro

Mejora legal pendiente

El presidente del Consejo Asesor de Pacientes, Julio Sánchez Fierro, aludió a una cierta indefinición legal en materia de autonomía del paciente, al quedar huérfana su ley de un segundo título, que debería contemplar la defensa de los derechos colectivos de los mismos, organizados ya en un movimiento suficientemente maduro en España, según sus palabras, argumento que esgrimió para invitar a que el poder legislativo acometa el preceptivo cambio normativo.

Sobre esta cuestión, Julio Sánchez Fierro diferencia entre la participación de los propios pacientes en las cuestiones clínicas, que puede ser mayor o menor, sin que quede reducida a la posibilidad de realizar quejas y reclamaciones como único canal de comunicación.

Propuso Sánchez Fierro que se dé forma a un departamento o comité en el que los pacientes puedan agradecer a los sanitarios su atención recibida, si así lo estiman, e, incluso, mantener una humana comunicación prolongada en el tiempo.

Joaquín Estévez

No pudieron participar en este evento, por razones de fuerza mayor, los máximos representantes de las entidades convocantes, Joaquín Estévez  (SEDISA) y Andoni Lorenzo (FEP).