Tecnología e Investigación Según los asistentes a un encuentro de SEDISA

La Covid-19 agrava los retos en la gestión de las enfermedades raras

— Madrid 13 Oct, 2020 - 3:53 pm

Durante el encuentro digital ‘Retos y medidas necesarias para la vuelta a la nueva normalidad asistencial en enfermedades raras‘, organizado por la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), con la colaboración de Kyowa Kirin y en el marco del Proyecto Colaborativo SEDISA para la Investigación sobre la Gestión del Covid-19 (INGESCOV), los asistentes han destacado que la nueva enfermedad causada por el coronavirus agrava los retos en la gestión de las patologías raras, como la investigación, la teleasistencia y la equidad en el acceso a los medicamentos.

En el caso de las patologías poco frecuentes, que padecen, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entre el 6 y el 8 por ciento de la población mundial, o sea más de tres millones de españoles, “algunos ítems relevantes a tener en cuenta son, entre otros, la restauración de los circuitos de diagnóstico y atención, retomar lo recogido en los planes autonómicos de enfermedades raras, la gestión de la demora diagnóstica, la aprobación de medicamentos y el reinicio de ensayos clínicos”, explicó el presidente de SEDISA y de su Fundación, Joaquín Estévez.

En palabras del presidente de la FEDER, Juan Carrión, “más del 70 por ciento de los pacientes con alguna enfermedad rara han visto eliminada su terapia de rehabilitación debido a la pandemia y el 32 por ciento ha visto cancelado su acceso al tratamiento”.

Por otro lado, el máximo representante de dicha Federación recordó que “la crisis generada por la Covid-19 ha hecho que nueve de cada 10 personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico hayan visto interrumpida la atención de su patología. Una consecuencia que ha situado a este colectivo en una situación de doble vulnerabilidad”.

En la macrogestión y el diagnóstico

A su vez, el director de Market Access & Public Affairs de Kyowa Kirin, Iván Silva, explicó que “esta crisis sanitaria ha puesto de manifiesto la capacidad de resiliencia de todos, la necesidad de trabajar en equipo y la voluntad de colaboración y cooperación, que, claramente, hemos visto reflejada en todos los sectores durante estos meses. Pero es necesario seguir avanzando y seguir buscando soluciones para uno de los colectivos que más se han visto afectados por esta crisis, los pacientes con enfermedades raras”.

En el apartado de la macrogestión, “debe existir una coordinación a todos los niveles, entre Ministerio de Sanidad y comunidades autónomas, entre unas y otras comunidades autónomas, entre centros y niveles asistenciales y entre servicios sanitarios y sociales”, destacó la directora de Continuidad Asistencial y Coordinadora de la Unidad de Calidad del Hospital Universitario Infanta Leonor de Madrid, Dulce Ramírez.

En el área del diagnóstico en enfermedades raras, según la secretaria de la Asociación Española de Nefrología Pediátrica (AENP) y nefro-pediatra del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria de Tenerife, la doctora María Isabel Luis-Yanes, “unos meses de retraso en determinadas enfermedades raras puede suponer un punto de inflexión que será difícil de recuperar”.