Política y Sociedad Serán abordados en el I Congreso Internacional de la Fundación Luzón

Conocer las causas y establecer los biomarcadores son los grandes retos en la ELA

El doctor Alberto García, quien es investigador en la Unidad de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, ha destacado que las dos grandes líneas de investigación actual sobre esta enfermedad son conocer las causas que la generan y la necesidad de establecer los biomarcadores de la misma para alcanzar un diagnóstico temprano, ya que de media se tarda entre un año y medio y dos años desde la detección del primer síntoma.

Ana López-Casero, María Isabel Arregui, Rosario Osta y Alberto García

Estos dos grandes retos serán abordados durante el I Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA) que organiza la Fundación Francisco Luzón, con la colaboración de la Obra Social de La Caixa, desde este jueves, 13 de septiembre, y hasta el próximo viernes, 14 del mismo mes, en Madrid.

Junto al citado investigador acudieron al acto de presentación de este evento la vicepresidenta de dicha Fundación, María Isabel Arregui; la directora de la misma, Ana López-Casero; la doctora Rosario Osta, quien es miembro del Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón; la coordinadora de la Unidad Funcional de Motoneurona en el Hospital Universitario de Bellvitge, en Barcelona, la doctora Mónica Povedano; y Alejandro Bayo, quien es paciente de ELA.

La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa después del Alzheimer y el Parkison. Con el fin de dar la mayor visibilidad posible a esta patología, María Isabel Arregui señaló que este primer Congreso quiere aglutinar “bajo el paraguas de comunidad, no solo a los pacientes de ELA, sino a todas las personas implicadas en su atención y cuidado, ya sea desde la perspectiva clínica, científica, asistencial, institucional y como de sensibilización de la sociedad a través de los medios de comunicación”.

Cinco bloques temáticos

Sobre CincELA, Ana López-Casero indicó que “representa un foro de encuentro en el que, además de visibilizar la enfermedad, se podrán compartir las mejores y más innovadoras prácticas desarrolladas por los miembros de esta comunidad”, ya que la misión de la Fundación Francisco Luzón es “mejorar la calidad de vida del paciente de ELA y de sus familiares”.

Rosario Osta y Alberto García

Así, este primer Congreso está estructurado en cinco bloques temáticos, cada uno de ellos dedicado a un miembro de la comunidad ELA: asociaciones de pacientes, investigadores clínicos y asistenciales, representantes de comunidades autónomas, profesionales sanitarios y tecnólogos.

Cada uno de estos apartados “estará protagonizado por una persona especializada” que pondrá en valor “la importancia y rigor de los contenidos sobre la ELA”, detalló la directora general de la Fundación Luzón. Entre estos ponentes se encuentran el presidente de la Alianza Internacional de Asociaciones de esta patología, Steve Bell; el presidente de ENCALS, en el ámbito europeo, el profesor Leonard Van den Berg; y el director de Sistemas de Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS), el doctor Rafael Bengoa.

Asimismo, López-Casero resaltó que “la figura olvidada del cuidador del paciente de ELA también tendrá un papel destacado” en esta cita con la elaboración de la ‘Carta de los Derechos del Cuidador del enfermo de ELA‘. De esta forma, matizó que “no se trata de un Congreso científico, sino social y con espacio para la investigación”.

Visibilidad política

Según los datos registrados en el Observatorio de la ELA, elaborado por esta Fundación, sólo el 6 por ciento de los pacientes que la padecen tiene un cuidador asalariado, un dato que pone de manifiesto las necesidades no cubiertas que tiene este tipo de personas. Para Alejandro Bayo, “la Ley de Dependencia no está hecha para el paciente de ELA”, por lo que reclamó una mayor visibilidad política que permita dotarles de “una calidad de vida, como Dios manda”.

En relación con los avances científicos sobre esta patología, Alberto García apuntó que “se conocen, en la actualidad, 30 causas genéticas de la ELA”, una enfermedad difícil de la que se desconocen sus causas y que “mientras no se resuelva este punto, resulta complicado dar con una solución”. No obstante, subrayó que “la investigación sobre esta patología va dirigida a saber qué es lo que se tiene delante” y que “hay un porcentaje de casos en los que se determinaron causas genéticas”.

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