Publicaciones Atención Primaria Práctica

Cómo experimentan su enfermedad los pacientes con asma grave: un estudio etnográfico

— Madrid 7 Jul, 2020 - 5:40 pm

La compañía farmacéutica AstraZeneca ha patrocinado el estudio ‘Cómo experimentan su enfermedad los pacientes con asma grave: un estudio etnográfico’, publicado en la revista ‘Atención Primaria Práctica’, que busca comprender y analizar las experiencias de los pacientes con asma grave durante el proceso de su enfermedad desde una perspectiva etnográfica.

La falta de conocimiento sobre el asma grave hace que los pacientes recién diagnosticados subestimen la enfermedad. Este estudio tiene como objetivo comprender y analizar las experiencias de los pacientes con asma grave durante el proceso de su patología, sus necesidades no cubiertas y la relación que establecen con los profesionales desde el momento del diagnóstico.

Una de las coordinadoras de este estudio, la doctora Isabel Urrutia, que es neumóloga del vizcaíno Hospital Galdakao-Usánsolo, y miembro de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), afirma que “estos resultados ponen de manifiesto la necesidad de que los pacientes con asma viven su enfermedad de una forma que los médicos no siempre comprendemos y demandan estar bien informados desde que son diagnosticados y durante todo el proceso de la enfermedad”.

Primeros síntomas

Esta investigación, centrada en entender las creencias y actitudes de los pacientes ante su enfermedad, analiza la evolución que estos experimentan, y establece tres fases asociadas a tres perfiles de actitud. Así, en la primera fase, los pacientes recién diagnosticados, tienden a infravalorar los síntomas porque no interiorizan su condición crónica hasta años después, lo que provoca un retraso en la adaptación de nuevos estilos de vida y su habilidad para controlar y gestionar el asma. Lo normalizan por el miedo a padecer una patología.

La segunda fase llega con un empeoramiento de los síntomas, que conduce, en la mayoría de los casos, a la primera crisis asmática y a su diagnóstico. Según Isabel Urrutia, “durante este periodo, los pacientes se sienten relativamente aliviados porque no son conscientes del impacto que la enfermedad puede tener en sus vidas, aunque viven con cierto temor a sufrir otra crisis asmática”.

En la tercera fase, una vez que reciben el primer tratamiento exitoso, los pacientes progresivamente se despreocupan de las visitas de seguimiento y de las indicaciones médicas debido al efecto tranquilizador de los medicamentos de rescate prescritos y a la percepción de la falta de gravedad de su asma.

Tras el diagnóstico

Este estudio concluye que, tras el diagnóstico de la enfermedad, los pacientes disponen de poca información. Por otro lado, los participantes en este trabajo sintieron que sus alergólogos y neumólogos tienen un gran conocimiento de la enfermedad, y les gustaría que la comunicación con ellos fuera más coloquial y disponer de más tiempo para profundizar.

Urrutia destaca la importancia de “desarrollar campañas que ayuden a visibilizar esta enfermedad” y, por ello, la plataforma ‘En Asma El Cero Cuenta‘, de AstraZeneca, bajo el lema #CeroDesconocimiento, lanzó una web con información clara y contrastada sobre el asma, que ayuda a conocer sus síntomas, los niveles de gravedad o su afectación en etapas concretas de la vida, como el embarazo y la edad pediátrica. Además, este canal dedica una de sus secciones al asma grave.

Título: Cómo experimentan su enfermedad los pacientes con asma grave: un estudio etnográfico.

Revista: Atención Primaria Práctica.

Patrocinador: AstraZeneca.