Industria farmacéutica acción promovida por la Asociación Cistinosis España

Chiesi lanza una campaña para romper con el silencio de la cistinosis nefropática

— Barcelona 7 May, 2021 - 5:29 pm

La campaña ‘Rompe con el silencio‘ es una acción promovida por la Asociación Cistinosis España (ACE), con el apoyo de la compañía farmacéutica Chiesi España, cuyo objetivo es “hacer ruido” para concienciar a los pacientes de cistinosis de la importancia de ser adherentes al tratamiento para que puedan tener mayor calidad de vida y un gran futuro por delante.

La cistinosis es una enfermedad rara grave y sistémica causada por mutaciones en el gen CTNS, que causan un déficit de cistinosina y un depósito de cristales de cistina intralisosomal en todas las células del organismo, según expone este laboratorio.

Con una incidencia de uno de cada entre 100.000 y 200.000 recién nacidos, esta patología se caracteriza por una afectación renal precoz que evoluciona a insuficiencia renal, depósito de cristales en la córnea y por otras manifestaciones extrarrenales de carácter progresivo.

Como ocurre en otras enfermedades silenciosas, el diagnóstico precoz debe seguir mejorando en cistinosis nefropatica. Sin embargo, no es el único reto que existente. “La correcta adherencia al tratamiento es relevante para la calidad de vida de las personas que padecen esta patología minoritaria”, resalta Chiesi.

Adherencia al tratamiento

Los pacientes adolescentes y adultos a menudo deciden relajar el grado de cumplimiento de las recomendaciones de su prescriptor por los horarios, los efectos secundarios, etcétera. “Cuando son pequeños, sus padres les administran la medicación cumpliendo estos horarios a rajatabla. Pero, al llegar a la adolescencia y empezar ellos a responsabilizarse de su tratamiento, muchos lo van dejando un poco de lado. Tienen que ser conscientes de que la enfermedad sigue su curso, y que nunca podemos descansar en el tema de la medicación. De ello depende que no aparezcan otros muchos problemas”, explica la vicepresidenta de ACE Cistinosis, Lourdes Sanz.

Esta campaña muestra, a través de un vídeo, a una familia con una hija en edad adolescente o preuniversitaria y que no está siendo constante con el tratamiento. Esto se refleja en la visita con su doctora, que le muestra que los resultados son malos y le explica que si no sigue con el tratamiento, no tendrá un futuro muy prometedor. Este vídeo incide en esta necesidad y plantea herramientas para no sucumbir a la tentación de abandonar el tratamiento.