Política y Sociedad Primera edición celebrada en la Asociación de la Prensa de Madrid

Chiesi entrega sus Premios de Periodismo para dar voz a las enfermedades raras

La compañía farmacéutica Chiesi ha hecho entrega, en un acto celebrado en la sede de la Asociación de la Prensa de Madrid (APM), de sus primeros Premios de Periodismo en Enfermedades Raras, que tienen como fin visibilizar y dar voz a patologías poco frecuentes, como las seleccionadas para las categorías de Alfamanosidosis, Cistinosis Nefropática y Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL).

Así, con el objetivo compartido de promover y reconocer la labor de periodistas, medios de comunicación y blogueros en la divulgación y acercamiento a la opinión pública de estas tres enfermedades, el citado laboratorio entregó el primer premio sobre Alfamanosidosis, a la periodista Eva María Peralta, de Totana Noticias (Murcia), por su artículo sobre una madre que afronta con fuerza la enfermedad de su hijo.

Carmen Basolas

El accésit, en este mismo apartado, fue a manos de la periodista Ana García, por su artículo ‘Adrián y Estela sufren alfa-manosidosis, una enfermedad ultrarrara: “Lo más duro es ver cómo se van apagando”‘, publicado en el diario Nius.

En la sección de los galardones dedicada a la Cistinosis Nefropática, el primer premio fue para Manuel Delgado, por su pieza radiofónica ‘Cistinosis nefropática, el lazo que ha unido aún más en la vida a dos hermanas de Lepe‘, emitida en Canal Sur Radio. Por último, Chiesi premió a la periodista Iratxe Llanera, por su pieza de radio ‘Enfermedad rara de NOHL’, emitida en Radio 5, de RNE.

Experiencia de vida

Durante el acto de entrega de estos Premios de Periodismo en Enfermedades Raras, la directora de Relaciones Institucionales y Asuntos Técnicos de esta farmacéutica, Carmen Basolas, puso en valor la labor que desarrolla la entidad en el apoyo a este tipo de patologías, explicando que “un rasgo que nos caracteriza, a nuestro criterio, es que trabajamos bajo el formato del valor compartido, es decir, no solo buscamos beneficios económicos, sino también beneficios sociales y medioambientales”.

Por su parte, el vocal de la Asociación Cistinosis España (ACE) y miembro del jurado de estos galardones de Chiesi, Javier Álvarez, subrayó que “las enfermedades de baja prevalencia no son un problema pequeño, es muy importante sensibilizar a la sociedad de que esto es un problema que nos afecta a todos y que, muchas veces, pasa desapercibida”.

Sin duda, la parte más emotiva, durante esta jornada, y que refleja la realidad de los pacientes que viven con estas patologías fue la intervención que protagonizó Noah Higón, una joven, de 22 años, que padece siete enfermedades raras. En el relato de su experiencia, destacó la labor que realizan los profesionales de la comunicación y afirmó que “es necesario que nos ayudéis, lo que no se ve, no existe. Solo quiero que, en un futuro, no tengamos que hablar de enfermedades raras”.

Noah Higón