Hospitales Con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la existencia de esta patología

El Hospital Vall d’Hebron lanza una campaña de impulso de investigación en la distonía

— Barcelona 8 Nov, 2019 - 5:36 pm

El Hospital Vall d’Hebron de Barcelona ha lanzado la campaña ‘Muevete por la distonia‘, que tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre la existencia de esta enfermedad neurológica minoritaria que puede afectar a niños, adolescentes y adultos jóvenes, y recaudar fondos para la investigación en este campo.

La distonía se produce por una alteración en el sistema nervioso central y provoca contracciones musculares involuntarias y posturas anómalas. «Actividades tan cotidianas como hablar, comer, caminar, dibujar o beber se ven muy dificultadas para aquellos pacientes que padecen distonía», explica la doctora Belén Pérez-Dueñas, que es miembro de la Sección de Neurología Pediátrica de este centro e investigadora principal del grupo de Neurología Pediátrica del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR).

«Esto afecta a la autoestima de los niños y puede provocar aislamiento social y bajo rendimiento escolar. Por eso, es tan importante concienciar a la ciudadanía sobre las limitaciones de las personas con distonía y avanzar en su diagnóstico y tratamiento», detalla esta investigadora.

El vídeo creado para dicha campaña está protagonizado por Jordi Roca, el chef responsable de los postres de El Celler de Can Roca, a quien la distonía se le diagnosticó de adulto. Según reflexiona, uno de los principales problemas de esta enfermedad minoritaria, que afecta a una persona de cada 10.0000, es que resulta muy difícil de diagnosticar porque sus síntomas se suelen confundir con otras patologías.

Familiarizarse con la enfermedad

«Creo que es importante que los profesionales de la salud conozcan la distonía y se familiaricen con la enfermedad para agilizar el diagnóstico, los afectados sufren durante mucho tiempo hasta que pueden poner nombre a su enfermedad», comenta Jordi Roca en uno de los vídeos de ‘Muevete por la distonia‘.

«Las técnicas de secuenciación masiva de ADN nos permiten identificar las causas genéticas de esta enfermedad minoritaria, entender los mecanismos que la producen y hacer un tratamiento personalizado», señala Belén Pérez-Dueñas. Esta campaña tiene como principal objetivo recaudar 90.000 euros para la investigación en distonía mioclónica en el Hospital Vall d’Hebron.

1 Comentario

  1. Buenos días,
    Quería informarles de que el nombre de esta campaña está mal definido y enfocado, que no las buenas intenciones que se le presupone:
    Quieren sacar fondos económicos para sufragar el coste de la investigación en fármacos para eliminar las limitaciones en los movimientos de las personas con Distonía y que ésta no controle sus vidas, sino al revés ¿Es cierto? No pretenden encontrar las causas verdaderas y tratarlas para un resultado óptimo y definitivo en la superación de esa «supuesta» enfermedad física que en realidad no lo es, comprobado y demostrado en el 100% de los casos que he conocido. Se trata de un desorden emocional que el inconsciente manifiesta en el cuerpo… ¿Cómo lo sé? Porque me diagnosticaron de eso hace 27 años y lo eliminé de mi vida superándolo y diciendo adiós a las limitaciones que puede provocar una hemidistonía generalizada.
    Apliqué modelos de reconocimiento de patrones por redes neuronales (aprovechando mi título de ingeniero superior de telecomunicación) y obtuve el patrón de las personas, causas y condiciones en las que aparece esta «supuesta» enfermedad. Todos los afectados las cumplen en mayor y menor medida. Luego me preparé para tratar las causas y como resultado se recupera el control del cuerpo en la medida que la persona se involucre y lo trabaje, yo les doy las herramientas. Sigan malgastando dinero en investigar en el sitio equivocado, como cuándo al principio fui tratado con bótox y relajantes musculares con resultados perjudiciales para mi salud y bolsillo.
    Si esperas conseguir resultados diferentes haz cosas diferentes, lo contrario es demencia. Yo ya aprendí a controlar y superar una distonía y mis clientes igual
    ¿A quién le interesa esta campaña?

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