Política y Sociedad Entrevista al vocal de comunicación de Medicina Genómica Personalizada de Semergen

Rosendo Bugarín: Queda camino por andar en la inclusión de las personas con síndrome de Down

Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, que se celebra este jueves, 21 de marzo, Acta Sanitaria ha conversado con el vocal de Comunicación del grupo de trabajo de Medicina Genómica Personalizada y Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen), el doctor Rosendo Bugarín, para conocer la situación actual de las personas con esta condición, su inclusión social -sobre lo que este especialista considera que «aún queda mucho camino por andar»-, así como los avances en la investigación en este campo que se llevaron a cabo y los que quedan todavía por hacer.

Rosendo Bugarín

Acta Sanitaria (AS).- ¿Qué es lo que se conmemora en el Día Mundial del Síndrome de Down? ¿Desde cuándo se celebra?

Rosendo Bugarín (RB).- Dicho día se conmemora para promover la conciencia y visibilización de esta enfermedad, así como las necesidades y los problemas asociados a ella. Fue a finales del año 2011 cuando la Asamblea General de las Naciones Unidas designó dicha fecha, por lo que la primera celebración ‘oficial‘ fue el 21 de marzo de 2012. Sin embargo, hay que decir que ya había comenzado a conmemorarse, por las asociaciones de síndrome de Down, varios años antes. La elección de este día tiene mucho simbolismo, debido a que el síndrome de Down se caracteriza por tener tres cromosomas en el 21, y de ahí que se festeje el día 21 del mes tres.

(AS).- ¿Cómo ha cambiado el enfoque sobre esta condición en los últimos años?

(RB).- Si bien hace pocas décadas, desde el punto de vista médico, se consideraba un «problema patológico», en la actualidad, esta condición se entiende como una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana. Existe en todas las partes del mundo y, habitualmente, tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, en las características físicas y en la salud.

(AS).– ¿Hasta qué punto ha mejorado la inclusión social de personas con síndrome de Down?

(RB).- En esto se ha avanzado mucho. Ya desde hace varios años, la estrategia se basa en un enfoque inclusivo que promueva la integración de estas personas en todos los ámbitos sociales, como pueden ser, por ejemplo, los culturales y deportivos y, por supuesto, los laborales. Tal y como destacaba el lema del año pasado, se trata de que las personas con síndrome de Down estén habilitadas para expresarse, ser escuchadas e influir en la política y la acción del Gobierno, con el fin de que puedan integrarse plenamente en las comunidades.

«Se trata de que las personas con síndrome de Down estén habilitadas para expresarse»

(AS).- ¿Qué papel tiene la profesión médica y, en concreto, la Medicina de Familia para favorecer esta inclusión?

(RB).- Los profesionales de Atención Primaria -el pediatra, el personal de Enfermería y, por supuesto, el médico de cabecera- pueden contribuir a los objetivos que se persiguen, es decir, a promover un acceso adecuado a la atención de la salud, así como a los programas de intervención temprana y enseñanza inclusiva. Asimismo, es vital la promoción de la investigación en este campo.

Hay que tener en cuenta que esta condición se acompaña de problemas de salud que pueden aparecer ya de forma precoz, como la hipotonía muscular o el retraso psicomotriz, o bien manifestarse con el paso de los años, como puede ser la afectación de órganos internos, especialmente importantes son las anomalías cardiacas. También son más proclives a la hipoacusia, al Alzheimer, a las leucemias y a otros padecimientos. Lógicamente, el médico de Familia debe tener en cuenta todas estas eventualidades cuando tiene a su cuidado un paciente con esta condición.

«Hay que tener en cuenta que esta condición se acompaña de problemas de salud»

(AS).- En el caso de Semergen, ¿qué labor realiza en este sentido?

(RB).- Semergen, como sociedad científica de Atención Primaria, tiene entre sus objetivos mejorar la calidad de la atención a los usuarios y promover un cuidado integral. Como no podría ser de otra manera, dentro de sus valores destaca luchar por la dignidad de la persona, trabajar por su bienestar, la importancia de que pueda mantener su autonomía, la independencia y la diversidad en la comunidad.

(AS).- ¿Cómo ha avanzado la investigación en este campo?

(RB).- A mi juicio, el mejor ejemplo práctico lo podemos ver al comprobar cómo ha cambiado la esperanza de vida en las últimas tres o cuatro décadas en estas personas. Han pasado de vivir en torno a los 30 años a superar los 60, es decir, la esperanza de vida, cuando menos, se ha duplicado. Sin duda, las causas de este gran avance son múltiples, una vida activa bien integrada en la comunidad, una nutrición saludable, una mejor calidad de vida en general y, por supuesto, también influyen significativamente unos mejores cuidados de salud, como pueden ser, por ejemplo, aquellos encaminados a la prevención de enfermedades cardiovasculares.

«Es necesario investigar por qué se produce el envejecimiento prematuro»

(AS).- ¿Qué es lo que queda por hacer?

(RB).- Muchas cosas. La esperanza de vida sigue siendo significativamente más baja (en torno a 20 años) que la de la población general. Es necesario investigar por qué se produce el envejecimiento prematuro de estas personas y cómo podría evitarse, cómo frenar o enlentecer la demencia. Por supuesto, también es necesario investigar posibles mejoras en el aprendizaje y qué decir con respecto a la inclusión… Aún queda mucho camino por andar.

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