Sevilla, “Ciudad referente en investigación y atención a pacientes con enfermedades raras”

Declarada oficialmente por el Ayuntamiento local

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18 EN. RARAS IM.
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Sevilla será a partir de ahora “Ciudad referente en investigación y atención a pacientes con enfermedades raras”, tras un acuerdo rubricado por el alcalde, Juan Ignacio Zoido; el presidente de FEDER, Juan Carrión, y el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer, Manuel Pérez.

El título otorga respaldo institucional al trabajo a favor de los afectados que desde hace más de quince años vienen desarrollando entidades de la ciudad como el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla o la Fundación MEHUER, y en el que han contado con el apoyo de la sociedad sevillana y andaluza.

Sevilla fue la ciudad que vio nacer el movimiento asociativo de pacientes, germen de la actual Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, y acoge desde hace más de una década numerosas iniciativas de gran calado a favor de los afectados, como el Congreso Internacional que Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, o la Declaración de Sevilla sobre Medicamentos Huérfanos. El citado acuerdo establece líneas de colaboración y coordinación entre las tres partes con el fin de llevar a cabo, entre otras, acciones de sensibilización, iniciativas formativas y estudios de investigación que promuevan una mejor atención a las personas afectadas por patologías raras. Se estima que en Sevilla hay unas 135.000 personas afectadas por alguna de las 7.000 patologías raras -de baja prevalencia- descritas por la Organización Mundial de la Salud, OMS. Desde el Área de Asuntos Sociales del consistorio hispalense, promotor de la iniciativa, se coordinará la puesta en marcha y gestión de los distintos grupos de trabajo que se conformen de acuerdo a los fines que persigue esta propuesta y cederá las instalaciones necesarias para el correcto desarrollo del mismo.