Nace una asociación de centros de referencia en errores congénitos de metabolismo

Iniciativa de un grupo de profesionales de la Medicina Interna

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adcsur
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Durante el XII Congreso Internacional Científico-Familiar de la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes relacionados (MPS), se ha presentado la Asociación para el Desarrollo de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en Errores Congénitos del Metabolismo en adultos, bajo el nombre de ADCSUR, una iniciativa que surge de un grupo de profesionales de la Medicina Interna, dedicados a la atención de estas enfermedades raras en centros con la acreditación de CSUR.

"Hasta ahora, la gran dispersión geográfica que sufren los pacientes adultos con estas dolencias, las diferencias de gestión sanitaria entre comunidades autónomas y la falta de centros de referencia, han dificultado la asistencia de estos pacientes", explican desde la MPS, para después añadir que esto dio como resultado la designación de varios CSUR para pacientes niños y adultos, por la necesidad de impulsar este tipo de centros en España, "ya que desarrollan un papel clave en la atención sanitaria de estas enfermedades".

Tras ello, un grupo de internistas decidieron constituirse en "una asociación para el desarrollo de centros de excelencia en errores congénitos del metabolismo en pacientes adultos, y para impulsar el desarrollo de los CSUR. De esta forma, queremos continuar avanzando en la atención a los pacientes y la investigación de estas enfermedades", explica por su parte el responsable de la sección de Errores Congénitos del Metabolismo del Servicio de Medicina Interna y de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital General Universitario Vall d’Hebron (Barcelona), el doctor Jordi Pérez.