Feder 2014, o cómo hacer visible lo invisible

Guardar

El próximo viernes, 28 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebrará en el Senado español el Día Internacional de las Enfermedades Raras (EE.RR.), bajo el lema internacional “Educar en EE.RR., una tarea de todos”. Para presentar la campaña a los medios de comunicación, el presidente de la entidad contó con el apoyo de la Fundación ONCE, en cuyo salón de actos se desarrolló el encuentro con la prensa. Juan Carrión, presidente de Feder, recordó que hay en España 3 millones de ciudadanos con algún tipo de enfermedad rara y que, sin embargo, tal número de personas no goza de una adecuada visibilidad entre el resto de la población. Esta falta de percepción se traduce, según explicó la directora de Feder, Claudia Delgado, en que no se preste la adecuada atención socio-sanitaria, y sanitaria por sí sola, a las personas afectadas, muchas de ellos en edad pediátrica, y sus familias. Por eso, Feder pedirá este viernes que las administraciones públicas y los políticos en general trabajen por un efectivo acceso en equidad a las terapias y que se revise la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud, velando especialmente porque los medicamentos huérfanos lleguen a un máximo de paciente. Actualmente, sólo un 6% de los enfermos con estas patologías reciben este tipo de fármacos.

El mismo viernes se hará entrega de los Premios Feder 2014 que, en sus vertientes clínico-sanitaria-científicas reconocerán la trayectoria de la pediatra Lucía Lacruz (Hospital Universitario Son Espases de Mallorca), de la investigadora del CSIC Luisa María Botella, a la compañía farmacéutica Johnson & Johnson, a la doctora Magrinyá Rull (Catsalut) y el jefe de Dismorfología y Síndrome de Down del sevillano Hospital Virgen del Rocío, Antonio González Meneses López.

Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).