El PSOE presenta una PNL para mejorar la atención de los pacientes con enfermedades raras

Pide reevaluar la Estrategia que se presentó en 2009

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El Grupo Parlamentario Socialista ha presentado en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley (PNL) para mejorar la atención de los pacientes con enfermedades raras, en la que se pide, entre otras medidas, reevaluar la Estrategia de Enfermedades Raras que se aprobó en 2009, así como impulsar y apoyar con financiación pública y privada la investigación de estas patologías poco frecuentes y medicamentos huérfanos.

psoe_mirA través de esta PNL, el PSOE también solicita asegurar la igualdad efectiva en el acceso a los tratamientos, formar a los profesionales sanitarios en el diagnóstico precoz y el seguimiento de estas enfermedades, organizar de acuerdo con las comunidades autónomas los centros de referencia y recuperar los fondos estatales para la implantación y desarrollo de los Centros de Referencia de Enfermedades Raras.

Los socialistas destacan que "los principales problemas a los que se enfrentan quienes padecen una enfermedad de este tipo, desde el punto de vista sanitario, son la dificultad del diagnóstico o su ausencia, la consecuente dificultad de tratamiento e intervenciones terapéuticas, o el alto precio de los fármacos". Por otro lado, inciden en la importancia de la "prevención y detección precoz, la atención sanitaria y sociosanitaria, el impulso a la investigación y la formación e información a profesionales, pacientes y sus familias".