Política y Sociedad jornada organizada con motivo del día internacional de este trastorno

Autismo España destaca el “infradiagnóstico” del síndrome de Asperger en mujeres

Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Asperger, que se conmemora este lunes, 18 de febrero, la Confederación Autismo España ha celebrado, con la colaboración del Ministerio de Sanidad y de la Fundación ONCE, la jornada ‘Síndrome de Asperger, realidad y ficción‘, que pretende visibilizar al colectivo y su realidad, dentro de la cual las mujeres sufren un “infradiagnóstico muy importante del trastorno”, en palabras de la responsable de la Unidad de Psiquiatría Infantil y Juvenil del barcelonés Hospital Universitario Mútua Terrassa, la doctora Amaia Hervás.

Jesús Celada

Este encuentro contó con la presencia, en primer lugar, del director general de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Jesús Celada. Seguidamente, se llevó a cabo una mesa redonda con el título ‘La realidad del síndrome de Asperger. Definición y criterios de diagnóstico. Necesidades y servicios de apoyo al colectivo a lo largo del ciclo vital‘, en la que participaron el presidente de la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI), Marcos Zamora, y la responsable servicio de Atención a personas con autismo de alto funcionamiento de Autismo Burgos, María Merino.

La citada mesa también contó con la participación de la directora técnica de Autismo España, Ruth Vidriales; Gadea Iglesias, en representación del colectivo con trastorno del espectro autista (TEA) de Autismo Burgos; Jorge Armiñanzas, en representación del colectivo con TEA de Autismo Valladolid; y Amaia Hervás.

Autismo España, que define el síndrome de Asperger como un trastorno “incorporado en la definición de TEA” y, el cual, se “identificaría bajo la denominación de TEA sin déficit intelectual acompañante o TEA sin discapacidad intelectual asociada”, organizó esta cita con el objetivo de resaltar las “necesidades y capacidades, promoviendo así la concienciación social para conseguir un cambio en la percepción que se tiene del colectivo y en la actitud hacia las personas” con trastorno del espectro autista.

Prevalencia

Para Jesús Celada, el autismo es una de las “discapacidades a las que hay que destinar más recursos y esfuerzos”, ya que “es una realidad que afecta a muchas fases y sectores de la vida, hacia la que hay mucho desconocimiento”. Asimismo, mostró su interés en “realizar un estudio de la prevalencia del TEA” y, en este sentido, indicó que esta es de “uno por cada 100 nacimientos”.

“Hay una individualidad enorme”, señaló Marcos Zamora con respecto al trastorno en cuestión. “Hay cuestiones generales a muchos de ellos, pero hoy en día deberíamos poner el foco de la individualidad de como se presentan los caracteres en cada uno de ellos”, concretó, y es que, según Autismo España, “todas las personas con TEA comparten características que definen este trastorno y que se manifiestan fundamentalmente en dos áreas de su desarrollo evolutivo y funcionamiento personal: la comunicación social y la flexibilidad del comportamiento y del pensamiento”.

Detección precoz

“La detección precoz es fundamental” para una “atención temprana”, tal y como considera el presidente de AETAPI, al igual que “el acceso al empleo y que puedan vivir de manera autónoma”. Por su parte, María Merino subrayó la necesidad de contar con modelos de actuación “flexibles” y “comprensivos” en las entidades vinculadas al trastorno, como Autismo Burgos, a la que ella pertenece como profesional y en la que “en los últimos 10 años, han pasado unas 200 personas con autismo”, por lo que “todos los años” cambian su modelo.

“En mi caso, me diagnosticaron con 33 años. Fue un gran alivio que me diagnosticaran. Yo no sabía que era, y me ayudó a poder ponerle un nombre y quitar el sentimiento de culpa, porque hay una serie de cuestiones que puedes pensar que son culpa tuya”, explicó Jorge Armiñanzas, quien padece síndrome de Asperger. “Debido a lo que he vivido, hay una parte de mi vida que no la recuerdo, como un mecanismo de defensa”, confesó.

En este sentido, la especialista del Hospital Mutúa Terrasa manifestó que, en el caso del Asperger, “hay un infradiagnóstico muy importante. Muchos de ellos están con diagnósticos equivocados en el ámbito de la Salud Mental”, debido a que el síndrome Asperger es un trastorno “sin discapacidad intelectual asociada ni dificultades en aspectos formales del lenguaje”. Según declaró, “un 50 por ciento de los casos de TEA se diagnostican después de los cinco años”.

Cuestión de género

Ruth Vidriales

“En el caso de las mujeres es más complicado porque son sociables”, pero a veces se da un “exceso de sociabilidad con dificultades de comprender las leyes sociales e inocencia. También son menos repetitivas pero tienen muchas alteraciones sensoriales que ellas mismas no identifican y les alteran emocionalmente”, argumentó la responsable de la Unidad de Psiquiatría Infantil y Juvenil del citado hospital. “Muchas mujeres tienen experiencias muy traumáticas, son mucho más vulnerables al abuso sexual, a tipos de acosos” por su “hipersensibilidad e inocencia”, apuntó Merino.

Por otro lado, Ruth Vidriales destacó que “el diagnóstico en las mujeres se retrasa más, se hace peor”, y estas “reciben otros diagnósticos previos al del TEA”. Así, Gadea Iglesias, de 26 años, contó que había sido diagnosticada a los 24, y que cuenta con “muy buenas habilidades verbales”, por lo que, en un principio, los profesionales no pensaron que sufriera TEA. “Yo empecé a tener problemas en Primaria. Tuve un diagnóstico de depresión infantil, estuve medicada. Cualquier cosa antes de reconocer a una mujer con autismo”, concluyó.

El autismo en la ficción

Durante la jornada, se presentaron los resultados de la encuesta de opinión ‘El autismo en la ficción‘, que Autismo España difundió en redes sociales y que “busca medir el conocimiento global que los encuestados puedan tener sobre el TEA, así como conocer la impresión que generan en el público los personajes de ficción con TEA y la opinión del propio colectivo sobre la representación del autismo en series y películas”.

En este proyecto se registraron 1.819 respuestas, la mayor parte de mujeres (79%), con una edad media de 39 años. Se preguntó tanto a personas con trastorno del espectro autista, como a personas vinculadas con este (por ejemplo, familiares) y personas sin vinculación. Destaca que, ante la cuestión de si los personajes de las ficciones “representan bien la realidad” de las personas que sufren TEA, la mayor parte de participantes con el trastorno contestaron que no, y, además, el 57 por ciento de ellos “no se identifican con los personajes”. Sin embargo, el 68 por ciento reconoce que la “sociedad conoce más sobre el TEA” gracias a este tipo de ficciones.