Política y Sociedad Pacientes y Atención Primaria muestran su compromiso con esta enfermedad

AMES y Semergen presentan un manual para abordar la miastenia en el día a día

La Asociación Miastenia de España (AMES), con la colaboración de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen), ha dado a conocer en la sede de la sociedad médica el ‘Manual Día a Día de la Miastenia’, en el que profesionales sanitarios de distintas especialidades dan respuesta a las dudas de los pacientes con esta enfermedad rara (ER).

José Luis Llisterri

El presidente de Semergen, el doctor José Luis Llisterri, junto con la presidenta y la vicepresidenta de AMES, Pilar Robles y Nieves Rodríguez, respectivamente, fueron los encargados de presentar esta guía, que cuenta con el consejo de especialistas de Atención Primaria, neurólogos, fisioterapeutas, psicólogos, enfermeros, odontólogos y trabajadores sociales, entre otros profesionales.

Por parte de Semergen, el secretario y responsable de Comunicación Intercomunitaria del grupo de trabajo de Neurología de la sociedad, el doctor Enrique Arrieta; Raquel Ramírez, miembro del grupo de trabajo de Neurología; y la secretaria del Comité Coordinador de Semergen Solidaria, María del Carmen Martínez, colaboraron en la redacción del apartado “Manejo y seguimiento en Atención Primaria del paciente con miastenia” de esta guía.

La miastenia gravis es una enfermedad rara autoinmune, que se caracteriza por la fatiga y debilidad muscular, cuyos síntomas proceden del bloqueo postsináptico de la transmisión neuromuscular por anticuerpos contra los receptores de acetilcolina y otras proteínas de la membrana postsináptica. Pilar Robles señaló que, “pese a que puede afectar a la población de cualquier sexo y edad, es más frecuente en mujeres de menos de 40 años y en varones de 65 o más años”.

Cerca de 10.000 casos de pacientes con miastenia en España

La presidenta de AMES confirmó que “la miastenia es una enfermedad de la que no existen datos oficiales ni un registro de pacientes, pero según la evidencia de los neurólogos, profesionales más acostumbrados a tratar esta enfermedad, se estima que existen unos 10.000 casos en España, con una incidencia de 14 a 20 casos por cada 100.000 habitantes y un diagnostico de 700 casos cada año”.

Pilar Robles

“Se trata de una enfermedad poco frecuente, que no tiene una solución definitiva y que reúne a profesionales de diversos perfiles”, señaló José Luis Llisterri. En esta línea, y desde el punto de vista de la Atención Primaria, “este manual no solo aporta conocimientos al paciente, sino también a los médicos de Familia que, en muchas ocasiones, tenemos dificultades en el manejo terapéutico de la miastenia, una imprudencia en el abordaje de la misma puede acabar con un ingreso en la UCI”, añadió el presidente de Semergen.

Con esta guía “se pretende unir el papel del profesional sanitario, muy importante en el abordaje de la enfermedad, con la visión de un paciente activo, que se autocuida y traslada sus conocimientos a otros pacientes”, matizó Llisterri, quien pasó la palabra a Nieves Rodríguez. “Desde AMEC siempre estamos dispuestos a resolver dudas para los pacientes recién diagnosticados o no, pero son los profesionales sanitarios los que deben tomar una decisión final con respecto a un tratamiento o medicación determinada”, señaló.

Una herramienta para solucionar dudas de forma inmediata

Nieves Rodríguez

El ‘Manual Día a Día de la Miastenia’, que cuenta con el aval de distintas sociedades científicas, es para los pacientes “una guía de consulta inmediata, incluso para los que ya llevamos años diagnosticados, con la que podemos resolver dudas al instante y con la seguridad de que está realizada por profesionales sanitarios”, subrayó la vicepresidenta de AMES.

Desde el punto de vista del profesional de Atención Primaria, “es un documento fundamental, pues los médicos de Primaria, que no manejamos con tanta frecuencia esta enfermedad, debemos de seguir formándonos con el fin de ofrecer al paciente el mejor abordaje terapéutico posible y, en consecuencia, una buena calidad de vida”, señaló Llisterri, por su parte.

La guía es de acceso público y gratuito en la página web de AMES y también se colgará en el portal de Semergen. “Cuanto mayor sea la difusión de este manual por parte de profesionales sanitarios y pacientes, más contribuiremos a difundir las características de la miastenia, así como a resolver las dudas que ante ella puedan surgir a los pacientes y a la sociedad”, concluyeron las máximas responsables de AMES.