Política y Sociedad En la presentación de GlobaLLC, iniciativa de la SEHH y Abbvie

La ponencia del Senado sobre Medicina Genómica Personalizada, a dos meses de ver la luz

El PSOE ha afirmado que solo faltan dos meses para conocer la ponencia del Senado sobre Medicina Genómica y Personalizada, anuncio que fue realizado durante la presentación de la Iniciativa Estratégica de Salud en Leucemia Linfocítica Crónica ‘GlobaLLC‘, que cuenta con el aval de 20 sociedades científicas y está destinada a ofrecer un nuevo modelo de atención integral al paciente oncohematológico, en la que como informaron los ponentes de la jornada, se trata de una iniciativa promovida por la compañía farmacéutica AbbVie.

Antonio Bañares

Innovación como esencia

El director de Relaciones Institucionales de este laboratorio, Antonio Bañares, dio las gracias al Senado, como casa de todos, al acoger el evento. También provechó para señalar que la compañía a la que representa lleva incrustada la innovación en toda su labor desde su fundación, acaecida hace apenas un lustro.

Al ser AbbVie una firma caracterizada por su defensa del innovar en todo, con cauces de colaboración abierta en todos los países en los que está presente, para ocupar espacios de lucha contra la enfermedad aún no cubiertos, para Antonio añares, el paciente es la razón de ser, como demuestra el haber sido reconocida la compañía recientemente como una de las corporaciones más eficientes e íntegras de España.

También tuvo palabras de afecto Bañares para los profesionales sanitarios y un mensaje de consuelo para paliar sus temores relativos al futuro amenazado del sistema sanitario. Por eso, salvaguardó el diálogo médico-paciente y propuso que no existan canales de información ajenos a unos y otros.

Pedro Sanz Alonso

Leucemia en el Senado

El vicepresidente primero del Senado, Pedro Sanz Alonso, agradeció la elección de esta Cámara para la celebración del encuentro. En ese sentido, razonó que hablar en la misma de la leucemia linfocítica crónica es ayudar a los legisladores a que el Sistema Nacional de Salud (SNS) sea más eficiente en su atención a todos los ciudadanos.

Sobre esta patología, concretó el ‘popular‘ que supone el 35 por ciento de las leucemias, con efecto sobre personas que tienen una media de edad de 65 años, una enfermedad que urge a disponer de diagnósticos cada vez más tempranos, según argumentó, en sintonía con el envejecimiento progresivo de la población y el aumento de la incidencia y la prevalencia del cáncer que general.

Destacó también Pedro Sanz Alonso este tipo de eventos como una ayuda para que los pacientes entren en vía de solución para sus problemas de salud, en este caso, apoyado por un documento muy sólido.

Sobre el Senado, su vicepresidente primero destacó su intensa actividad en la XII legislatura, actualmente en marcha, con debates y decisiones destinadas a ampliar la cohesión social.

María del Carmen de Aragón

Algoritmo para todos

La presidenta de la Comisión de Sanidad del Senado, la socialista María del Carmen de Aragón, resumió el decálogo presentado en el encuentro, en el que se incide especialmente en que el algoritmo diagnóstico de la leucemia linfocítica crónica sea compartido por Atención Primaria, para que las analíticas necesarias se universalicen y se humanice la atención, de cara a lograr tener un óptimo sistema de alarmas, se disponga de una plena atención multidisciplinar y se cuente con un completo registro nacional de pacientes afectados.

Además de elogiar el magnífico sistema autonómico español, María del Carmen de Aragón considera necesario explicar por qué hay tratamientos innovadores que están disponibles en unos territorios y no en otros, además de trabajar desde la política para evitar esta situación.

También reivindicó la política socialista la función del Senado y adelantó las conclusiones sobre Medicina Personalizada y de Precisión que serán publicadas próximamente.

Ángel Gil

Llevar los pacientes al saber

El director de la Cátedra de Investigación e Innovación en Salud Pública Nacional e Internacional de la Universidad Rey Juan Carlos (URJC) de Madrid, el profesor Ángel Gil, definió con un honor la trayectoria desarrollada por este centro académico junto a la compañía Abbvie, tras 10 años de colaboración estrecha y estudios de gran alcance científico.

Una trayectoria, aseveró Ángel Gil, que confirmó la implicación de todos los agentes en el avance de áreas muy importantes de la Medicina y la salud, como expresa la colaboración en leucemia linfocítica crónica.

Además, se refirió este ponente como a un lujo que los alumnos de la URJC puedan estar a la última en el abordaje de graves enfermedades como la leucemia linfocítica crónica, entre otras, en una línea de trabajo que se ve incrementada porque el estudio del Grado de Medicina ya incluye la perspectiva de paciente, en coordinación con el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC).

Begoña Barragán

Por y para los pacientes

La presidenta de GEPAC y la Asociación de Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), Begoña Barragán, puso el acento en que, entre los años 2015 y 2030, habrá tres millones más de personas con edad superior a los 65 años, un problema grave si se tiene en cuenta que la leucemia linfocítica crónica aparece en edades avanzadas y que su desarrollo va asociado a la fragilidad propia de las edades provectas.

Cifró Begoña Barragán en 92 las entidades que conforman GEPAC en la actualidad, todas ellas destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas con cáncer, a través de iniciativas como ‘GlobaLLC‘, ejemplo de las patologías que todavía no tienen cura definitiva y que requieren un abordaje tan polifactorial como multidisciplinar.

Jorge Sierra

Atajar las leucemias

El presidente de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), el doctor Jorge Sierra, reiteró que la leucemia linfocítica crónica precisa un planteamiento clínico que no descuide su sentido social, donde el primero se nutre de un progresivo conocimiento de la biología de este tipo de leucemias. Este es un campo en el que aseguró que la Medicina española ocupa un lugar señero en el mundo, como ejemplifica el trabajo que realiza el profesor Elías Campo.

Para el máximo representante de la SEHH, esta especialidad está hoy en punta de lanza de investigación en cáncer para el alargamiento de la vida de los pacientes. En cuanto a la iniciativa ‘GlobaLLC‘, destacó su amplitud de concepto y contenido, como base de trabajo a imitar en otras patologías.

Raúl Córdoba

Atención a las comorbilidades

El miembro de la Junta Directiva de esta sociedad científica, el doctor Raúl Córdoba, echa de menos datos oficiales de pacientes con leucemia linfocítica crónica en España. Por ello, partió de datos aportados por el MCI de Estados Unidos, según los cuales, las leucemias no son enfermedades demasiado raras, ya que ocupan el décimo lugar de las neoplasias; con la salvedad de que la leucemia linfocítica crónica supone un tercio de los diagnósticos de los tumores de la sangre, lo que se traduce, explicó, en una horquilla de tres a cuatro casos por cada 100.000 habitantes al año, con una cifra de 1.400 nuevos casos nuevos cada año.

Todo ello con el problema, advirtió Raúl Córdoba, de que ofrece una mediana de diagnóstico a los 70 años que añade las comorbilidades propias del envejecimiento, fundamentalmente cardiológicas, metabólicas, urológicas y respiratorias, lo que implica tratar al paciente y no a la enfermedad, en colaboración con los otros actores del cuidado de los pacientes, además de los hematólogos.

No obstante, estima este ponente que un tercio de los pacientes no precisará tratamiento porque la enfermedad será controlada, mientras que otro tercio necesitará terapia cuando aparezcan los síntomas.

José Martínez Olmos

Todo empieza al prevenir

Córdoba precisó que la prevención en leucemia linfocítica crónica va destinada a anticiparse a los segundos tumores y a evitar las infecciones, con la salvaguarda de la capacidad física y cognitiva de los pacientes, porque los tratamientos son contundentes y ellos frágiles.

En relación con el diagnóstico, Córdoba precisó que es necesario detectar un mínimo de 5.000 linfocitos patológicos en sangre circulante de cara a confirmar el dictamen, aunque solo un tercio de ellos precisen tratamiento inicialmente, como ya señaló.
También citó el Proyecto Armony, desarrollado de forma puntera en España con la coordinación del Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca y el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, dentro de un gran consorcio internacional centrado en leucemia linfocítica crónica.

Finalmente, este representante de la SEHH señaló el papel del hematólogo como coordinador de todos los profesionales sanitarios que atienden y orbitan en torno al paciente con leucemia linfocítica crónica.

Montserrat Pérez Encinas

Pilotar el cambio

La secretaria de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), Montserrat Pérez Encinas, destacó como objetivos de ‘GlobaLLC‘, la generación ordenada de información sobre leucemia linfocítica crónica, la definición de indicadores de salud y la consagración de la calidad y la equidad en la atención a estos pacientes. Todo ello desde la visión holística que permite contar con el aval de 20 sociedades científicas, para utilizar esta patología como patrón de abordaje clínico.

Sobre el perfil de los farmacéuticos hospitalarios, la también especialista de la madrileña Fundación Alcorcón puso de relieve su incorporación progresiva a los hospitales de día hematológicos, con ventajas como la entrevista clínica, la conciliación y la adherencia terapéutica.

También informó esta ponente de que la SEFH tiene su propia estratificación de pacientes con leucemia linfocítica crónica para individualizar los tratamientos. También sobre la leucemia linfocítica crónica, señaló la ubicación de la historia farmacológica del paciente en la historia clínica con alarmas visibles en hospital y Medicina de Atención Primaria, a efectos de evitar problemas con la medicación de los pacientes de edad avanzada.

Además, Montserrat Pérez Encinas destacó la coordinación con los servicios de Respiratorio, Nutrición y Cardiología, entre otros, sin olvidarse del relieve de la labor de los trabajadores sociales que habilitan tareas que contribuyen a la mejora de los pacientes.

Federico de Montalvo

Años libres de progresión

El paciente recuperado de cáncer y jurista Federico de Montalvo reflexionó que las democracias participativas no fracasan porque atienden a las necesidades sociales con mayor o menor grado de equidad y libertad.

Desde esa perspectiva, recordó este ponente al ministro de Sanidad canadiense Jacques Lalonde cuando, allá por los años 70 del siglo pasado, ya dejó dicho que las pautas de vida son parte esencial de la salud y la longevidad de las personas, algo que le sirvió a Federico de Montalvo para defender la prioridad sanitaria y farmacéutica de lograr más años de vida libres de enfermedad para los pacientes.

Evocó igualmente De Montalvo el documento del Ministerio de Sanidad, centrado en la salud y el efecto de la crisis económica, cuyos indicadores instan a invertir en prevención para prolongar la salud de las personas, en plena línea con la iniciativa ‘GlobaLLC‘.

En términos de bioética, agradeció este ponente el carácter multidisciplinar de ‘GlobaLLC‘, dada su especial atención a clínicos, pacientes y cuidadores; desde la premisa del Comité Bioético de España, que en 2017 insistió en que la clave siempre es la prevención, antes incluso que los tratamientos, para hacer robustos a los pacientes frágiles, con idea de convertirlos en crónicos con calidad de vida. Ello sin perder de vista, advirtió, que en los hospitales sobra mucha tecnología y, a veces, falta mucho corazón.

Natacha Bolaños

De las intenciones a las realidades

La representante de pacientes Natacha Bolaños aseguró que la declaración de intenciones recogida en el acto debe ser la forma de cosechar éxitos en el campo de las leucemias, al tiempo que se cambia la realidad de la vida de las personas, desde una óptima implantación de las conclusiones logradas.

Sobre el trabajo, Natacha Bolaños explicó que fue posible gracias a un panel de 33 expertos de todas las especialidades sanitarias relacionadas con los pacientes con leucemia linfocítica crónica; con especial mención a Atención Primaria, Enfermería y Geriatría, además de Hematología, como una suerte de dirección de orquesta en la que cada nota debe ser siempre bien afinada, además de otras ciencias, como la Psicooncología, añadió.

Destacó  Bolaños la importancia de recuperar a los pacientes con leucemia linfocítica crónica para su vida social y laboral. Para ella, ‘GlobaLLC‘ es una iniciativa seguida muy atentamente desde fuera de España, momento en que destacó la necesidad de hacer una correcta medición de los resultados en salud.

José Ángel Hernández Rivas

Poner las luces largas

Abrió la última mesa del día el senador del PSOE José Martínez Olmos, quien es su portavoz en la Comisión de Sanidad y que animó a los invitados a debatir sobre la eficiencia que aporta la iniciativa sobre leucemia linfocítica crónica. En su introducción, recordó que la responsabilidad social atañe a todos, como demuestra el buen hacer de compañías como Abbvie, apostilló.

De igual forma, José Martínez Olmos vio en el Senado un crisol de consensos para cuestiones de Sanidad y salud, con el ejemplo de la ponencia destinada a la Genómica y la Medicina de Precisión, que será conocida el próximo mes de marzo, como una forma de “poner las luces largas” para poder legislar a largo plazo en España.

El primero de esta mesa en hablar fue el jefe de la Sección de Hematología del Hospital Universitario Infanta Leonor de Madrid, el doctor José Ángel Hernández Rivas. Lo hizo para reiterar la necesidad de tener un registro nacional de pacientes con leucemia linfocítica crónica, dada su dispersión geográfica y la urgencia de actuar cuando los síntomas se manifiestan, además de facilitar su participación en ensayos clínicos, según discurrió. Para ello, pidió un marco legal más claro y racional, especialmente ante la llegada masiva de información que aportará el Big Data.

José Ángel Hernández Rivas pidió un marco estable y equitativo para todos los pacientes con leucemia linfocítica crónica, desde la premisa de que solo el 80 por ciento de pacientes que llegan a Hematología con recuento alto de linfocitos, o linfocitosis, detectada en Atención Primaria, precisarán tratamiento.

Marta Trapero

Claves de la evaluación

Aportó su visión, igualmente, la economista de la salud Marta Trapero, que recalcó lo imprescindible de medir los resultados económicos de las intervenciones clínicas, no perder la perspectiva social de la leucemia linfocítica crónica y tener muy presentes los costes informales de la enfermedad y la pérdida de productividad que acarrea, ya que la leucemia linfocítica crónica limita la autonomía personal del paciente en un alto grado, tal como explicó.

En otro momento, Marta Trapero aseveró que no vale utilizar solo el impacto presupuestario para evaluar las nuevas terapias porque esto solo es hacerlo por los precios. En ese sentido, afirmó que no vale tampoco la excusa de que no hay herramientas de evaluación, dado con que basta con copiar a los países más avanzados de nuestro entorno, en ese terreno de la investigación farmacoeconómica.

Según esta economista, además, es indefendible el desaprovechamiento del caudal de información de salud que se genera en los centros de salud y los hospitales, porque, en términos de pagos por resultados, es esencial una cultura de la medición de la que todavía se carece en muchas instancias, según denunció.

Jesús Sánchez Fierro

Ante el avance de la vejez

El jurista Julio Sánchez Fierro cifró en el 19 por ciento de la población española los ciudadanos con más de 65 años, de los cuales, 6,5 millones tienen más de 70 años, un total de 2,8 millones, más de 80 años, y cerca de 510.000, más de 90 años; lo que exige, desde su punto de vista, que sean estratificados en grupos, dentro de un contexto de soledad profunda que afecta a más de 200.000 mayores, en situaciones vitales, advirtió, en las que la fragilidad física va muchas veces acompañada por las penurias económicas.

Denostó Julio Sánchez Fierro el uso decorativo de los pacientes, si es que realmente se quiere superar el “buenismo” administrativo, como recogida del espíritu de la Ley General de Sanidad de 1986 y la Ley de Cohesión del año 2003. Aboga también porque crezca la cultura geriátrica en la enseñanza de las ciencias de la salud, algo todavía postergado en los momentos actuales.

Sánchez Fierro defendió incorporar la evaluación en las prestaciones asistenciales públicas desde el principio de la equidad territorial y de la rápida incorporación de la innovación terapéutica, para cuyo fin pidió la generalización de guías terapéuticas y la suma de los pacientes a las decisiones que les incumben, a la luz, completó, de los artículos 14 y 15 de la Constitución Española y la legislación sanitaria más lograda hasta la fecha.

Carlos Mur

Sin eficiencia no hay futuro

El director gerente del madrileño Hospital Universitario de Fuenlabrada, el psiquiatra Carlos Mur, declaró que el SNS español es razonablemente eficiente, especialmente en comparación con Alemania y otros países, aunque razonó también que una inferior asistencia domiciliaria a la de Italia, hace que España doble en hospitalización al este otro país mediterráneo.

Por ello, consideró este profesional sanitario llegado el momento de decidir cuándo es mejor, y más barato, no hacer nada que tratar a determinados pacientes. En aras de acelerar la evaluación terapéutica, pidió a las compañías farmacéuticas que hagan ensayos clínicos de forma más homogénea.

Y concluyó Carlos Mur con la invitación a aprovechar la reciente normativa sobre contratación pública por las fórmulas imaginativas que permite para hacer llegar la innovación a más pacientes, desde la certeza, asumió, de que la innovación está tanto en las nuevas moléculas como en la gestión y los flujos de trabajo.

Deja un comentario