Política y Sociedad Según un estudio presentado en el XII Congreso Internacional de la SECPAL

El 20% de los profesionales de Cuidados Paliativos no siempre ve reconocida su labor

— Vitoria 8 Jun, 2018 - 5:50 pm

El XII Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), que se celebra hasta el 9 de junio en Vitoria, ha acogido la presentación de un estudio pionero realizado en 272 de los 284 servicios de Cuidados Paliativos de España y Portugal en el que se mostró que el 20 por ciento de los profesionales de este ámbito tiene un reconocimiento por su labor “en algunas ocasiones”.

José Manuel Agud

La enfermera María Aparicio, del St. John’s Hospice de Londres, explicó durante la mesa redonda ‘El cuidado del profesional: ¿qué hacer?’ que, en dicho trabajo, se reflejó que el 80 por ciento de los profesionales sanitarios reciben siempre el agradecimiento explícito por su atención al enfermo.

Aunque pueda parecer una obviedad que las familias muestren su gratitud por cuidar hasta el final de la vida a un enfermo cercano, por paliar “el dolor de un niño o aplicar la sedación paliativa con profesionalidad”, hasta ahora no se habían analizado al detalle los mensajes recibidos, ni su forma ni contenido, y tampoco lo que suponen para el profesional.

Según las respuestas de los equipos de Cuidados Paliativos de todas las comunidades autónomas, la gratitud llega en forma de palabras, cartas o donativos de alimentos y, en menor medida, a través de la prensa local, y se recibe durante todo el proceso paliativo, pero de forma especial en los últimos momentos de la vida y durante el duelo tras el fallecimiento.

Sufrimiento y deseos de morir

En este contexto, María Aparicio señaló que cabría preguntarse entonces qué suponen estos mensajes para los médicos, enfermeros o psicólogos de los Cuidados Paliativos, y ellos mismos respondieron que les generan “satisfacción, motivación, orgullo o realización personal”, en definitiva, “un refuerzo para saber que he hecho bien mi trabajo”.

En esta misma mesa redonda sobre la importancia de atender las demandas, la fatiga o el síndrome del quemado de estos profesionales, el consultor senior de Cuidados Paliativos en Palma de Mallorca, el doctor Enric Benito, abogó por lo que denomina el “cultivo del currículum interior”, más allá de las habilidades profesionales. “Cuando alguien sufre y alguien se acerca para ayudarle, algo les transforma a los dos”, aseguró, para poner en valor, además, la importancia de lo subjetivo, la necesidad de huir de “una Medicina sin conciencia que sólo lleva al fracaso y al sufrimiento”.

Especial relevancia en el XII Congreso Internacional de la SECPAL tuvo otra de las sesiones en la que se debatía sobre el sufrimiento y los deseos de morir en la sociedad actual. “No existe el sufrimiento, existe mi sufrimiento”, aseguró, el doctor José Manuel Agud, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario de Araba, para poner el foco en la individualidad de cada paciente.

Alianza internacional

Con el objetivo de reforzar la cooperación internacional en este ámbito, España, Portugal y América Latina sellaron, en el marco de este Congreso, una alianza para fortalecer la lucha por el avance y el reconocimiento institucional y social de los Cuidados Paliativos.

En concreto, fueron la SECPAL y las asociaciones Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP) y la Latinoamericana (ALCP), las que alcanzaron este acuerdo en la que se integrarán las dos primeras, para impulsar acciones conjuntas dirigidas a un objetivo común como es “aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias”.

El convenio fue ratificado por los presidentes de las tres sociedades científicas, Tania Pastrana (ALCP), Duarte Silva (APCP) y Rafael Mota (SECPAL), respectivamente, en una reunión de trabajo en la que también participaron la tesorera de la asociación latinoamericana, María de los Ángeles Minatel, y el presidente del Comité Organizador del Congreso, Alberto Meléndez.

Estudio europeo

El investigador del Departamento de Cuidados Paliativos de la Radboud University, Nimega, de los Países Bajos, Jeroen Hasselaar, presentó, en una de las sesiones plenarias del XII Congreso Internacional de la SECPAL, “el más ambicioso estudio en Europa” de los Cuidados Paliativos Integrales, en el que se analizaron hasta 19 iniciativas con entrevistas a más de 150 pacientes y sus cuidadores en centros sanitarios de Bélgica, Reino Unido, Hungría, Alemania y Holanda.

Jeroen Hasselaar

Los resultados avalan la evidencia científica de que integrar los paliativos en comunidades de enfermos oncológicos o crónicos terminales mejora la calidad la vida de los pacientes y ahorra recursos, pero todavía “queda mucho trabajo por hacer” para lograr una necesaria regulación administrativa que dote de los recursos necesarios, desarrolle sistemas de información y tecnología e incluya un abordaje multidisciplinar desde diferentes niveles, no sólo físico, sino también psicólogico y espiritual.

Jeroen Hasselaar recordó que, “en Europa, todavía la gente no se muere donde más le gusta y esto sólo depende de los Cuidados Paliativos y de la política socio sanitaria de los países”, hasta ahora más centrada “en resolver problemas de los hospitales para facilitar el fallecimiento que en estudiar el mundo y las posibilidades que se tiene a nuestro alrededor”.

Soledad y final de vida

Por otro lado, el Hospital San Juan de Dios de Santurtzi dio a conocer los primeros resultados del proyecto sobre soledad y final de vida ‘Zurekin Bananduz-Compartiendo Contigo‘, que se realiza en colaboración con la Obra Social de la Fundación Bancaria “la Caixa”.

Julio Gómez

Este programa se ocupa de detectar y acompañar a las personas que estén en riesgo o situación de soledad y que padezcan enfermedades avanzadas. Para llevar a cabo esta labor, se creó una red de voluntariado, en colaboración con los centros que reciben la asistencia, para satisfacer la necesidad de acompañamiento en dichas situaciones.

El jefe clínico del área de Cuidados del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, el doctor Julio Gómez, y la coordinadora de Voluntariado, Miren Viña, comentaron que “a lo largo de 2017, se ha trabajado con un total de 15 entidades, tres de voluntariado y 12 cuidadoras, y se han implicado 153 voluntarios, que han desarrollado un plan formativo”.

Decisiones en personas con ELA

La complejidad de la toma de decisiones en personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) centró una de las ponencias en el arranque del XII Congreso Internacional de la SECPAL. Así, el  jefe clínico del área de Cuidados del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi recordó, en su ponencia sobre esta patología, que “algunos de los pacientes con ELA llegan a vivir hasta 20 años tras el diagnóstico”.

Según matizó Julio Gómez, “esto supone largos periodos de acompañamiento”. Por ello, indicó que “siempre se ha de tener en cuenta la existencia de algún tipo de toma de decisiones, por el propio paciente o delegadas. Decisiones que incluyen la colocación de una gastrostomía, el uso de ventilación invasiva y no invasiva, la elección de ayudas a la movilidad y la comunicación, las modificaciones en el hogar familiar y la transición a cuidados paliativos”.

La ELA es una enfermedad neurológica degenerativa que inevitablemente lleva a un declive funcional y muerte prematura. Para el médico paliativista, “las decisiones en la ELA se limitan al control de síntomas y la calidad de vida y no a la elección del tratamiento. Sin la esperanza de la ecuación de la toma de decisiones, los modelos usados en cáncer no son directamente aplicables”.

 

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