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Una vida ordinaria extraordinaria, el libro para pacientes con hemofilia

— Madrid 23 Nov, 2017 - 11:48 am

Portada hemofiliaLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la compañía farmacéutica Sobi han colaborado juntos en la edición del libro ‘Una vida ordinaria extraordinaria’, que recoge las experiencias de nueve personas con hemofilia, y que persigue reflejar la realidad que viven los pacientes a diario, cómo es su entorno y cuál es la percepción que tienen sobre su condición.

Los doctores Carmen Altisent Roca y Rafael Parra López, que son miebros del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, participaron en esta iniciativa. Ambos indican en el prólogo que es importante la mención que se hace sobre las diferencias de calidad de vida de los pacientes de generaciones anteriores, comparada con la de los niños y jóvenes de ahora. “Es el resultado de disponer actualmente de fármacos eficaces y seguros, además de una asistencia sanitaria integral, que incluye como elementos básicos la profilaxis, el tratamiento domiciliario y el auto tratamiento”, afirman.

Por su parte, Daniel Aníbal García Diego, que es el presidente de Fedhemo, resalta que “la primera vez que leí este libro identifiqué situaciones vividas, párrafos de historias que podrían ser perfectamente las de cualquier paciente y su familia que convive con la hemofilia, y patrones y sentimientos que se repiten pero que son únicos para cada uno”.

Este libro se ha distribuido desde Fedhemo entre los pacientes de las diversas asociaciones de hemofilia. Cuenta con un glosario de preguntas frecuentes sobre la enfermedad, donde los pacientes podrán conocer más sobre qué causa la patología, cuáles son los distintos tipos que existen y qué tratamientos hay disponibles, entre otras cuestiones.

Para el director de Patient Access de Sobi Hemofilia para España y Portugal, Iván Silva, “este libro recoge testimonios y estilos de vida que nos deben hacer reflexionar sobre la necesidad de seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de los pacientes que sufren hemofilia. Si bien el panorama actual de la hemofilia es muy esperanzador, sigue siendo fundamental dar a conocer a la población los retos a los que se enfrentan los pacientes en su vida diaria y los retos frente a los que aún nos encontramos todos los que hacemos la comunidad de hemofilia.

Título: Una vida ordinaria extraordinaria. Nueve relatos personales sobre hemofilia.
Autores: Varios.
Edita: Federación Española de Hemofilia (Fedhemo).

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