Punto de vista

PUNTO DE VISTA: Enfermedades Raras y la especialidad de Genética: ¡Ya es la hora!

Con motivo de la celebración del día internacional de las Enfermedades Raras, Ismael Ejarque Doménech que, entre otras especialidades, lo es en Genética Clínica a través del MIR en Italia, insiste en reclamar la especialidad en España, con lo que se mejoraría la asistencia a las personas que padecen tales enfermedades.

Ismael Ejarque, especialista en genética

Ismael Ejarque, especialista en genética

El próximo lunes, 28 de febrero, se conmemorará el día internacional de las Enfermedades Raras. Por lo tanto también en España. Entre el 80 y 90 % de las enfermedades raras son de causa genética. Todas estas enfermedades tienen en común su baja frecuencia poblacional y la falta de interés que ha habido habitualmente en ellas. Pero las cosas están cambiando. Me consta que el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad está realizando grandes esfuerzos en mejorar la asistencia para las Enfermedades Raras. Además, la ley de dependencia también está incidiendo en este tema.

Ajenos a la realidad

Pero la mejor medida, sin duda, para mejorar la asistencia en enfermedades raras en España es la de crear oficialmente la especialidad de Genética porque, a día de hoy, no existe en nuestro país. Y esto debe ser tanto en su aproximación clínica como en la de laboratorio (genética molecular, citogenética y genética bioquímica), como ocurre en toda Europa. Existen cientos de profesionales en España que trabajan en el ámbito de la Genética Humana con gran grado de precariedad por la falta de la especialidad de Genética. Se debe corregir esta situación. No podemos permanecer ajenos a la realidad europea.

De los 27 países de la Unión Europea, esta especialidad biomédica existe en 25 países; no existe en Grecia ni en España. Existe incluso en Rumanía y Bulgaria, los socios UE más jóvenes.

Servicios hospitalarios de Genética

Asimismo se deben potenciar los servicios hospitalarios de Genética, pues allí es donde los enfermos con enfermedades raras recibirán su primera atención y, a la vez, la más especializada. Porque los genetistas son los mayores conocedores en enfermedades genéticas y raras.

Se deben crear para que los ciudadanos de nuestro país, España, tengan la mejor asistencia posible en enfermedades raras y todo tipo de enfermedades genéticas. El interés de los enfermos con enfermedades raras debe ponerse a la altura del interés general, poniéndonos en la situación de un colectivo que siempre ha estado en franca desventaja.

Avance continuo

Hablamos de una ciencia, la Genética Humana, que avanza a toda velocidad por lo que, si no nos incorporamos rápidamente a su desarrollo, estamos perdiendo la ocasión de llegar a ser un país puntero, desaprovechando así una magnífica oportunidad.

En mayo tendremos elecciones autonómicas y municipales. Daré mi voto al partido político que se comprometa a crear definitivamente la especialidad de Genética en España. Considero que todos los partidos políticos deberían incluir este tema en su programa electoral. En el Boletín Oficial del Senado del 23 de febrero de 2007 (página 19, artículo 2.1.e), se habla de que para una correcta atención a las enfermedades raras se debe crear la especialidad de Genética y que eso debía ser, “a más tardar, en el año 2009”. Todavía estamos esperando a que el Ministerio ejecute las órdenes del Senado.

Ismael Ejarque Doménech

Acta Sanitaria

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