Publicaciones

Podemos tener esperanza

image__Portada_38092

La familia Barba Capllonch, integrada por Iliana, Javier y sus dos hijas, Claudia y Andrea, junto con la doctora Lucía Lacruz, ha escrito este libro que muestra cómo vivir a pesar del dolor y la adversidad. La obra, autobiográfica, cargada de profundos sentimientos y reflexiones, ha sido dada a la luz para ayudar a otras familias afectadas por enfermedades crónicas o autoinmunes.

¿Cómo vivir cuando una enfermedad rara o poco común afecta a un hijo? ¿Y si son dos? Esta es la obra en la que una familia, que reside en Mallorca, y una doctora describen cómo sobrellevar el dolor, las dificultades y la adversidad cuando la vida nos lo pone muy difícil. El libro es una guía para aquellos que sufren enfermedades autoinmunes o crónicas. Los autores narran con cómo fueron sus vidas durante el proceso en el que a la pequeña de la familia, Andrea, le diagnosticaron una enfermedad crónica y poco frecuente, Arteritis de Takayasu, y cómo poco después sufrieron otro revés, cuando la hija mayor, Claudia, fue diagnosticada de Diabetes Mellitus Tipo I.

 

Podemos tener esperanzaIliana Capllonch, autora, madre de las niñas y cofundadora de ABAIMAR -Associació Balear d’Infants amb Malalties Rares-, ha querido aportar en ‘Podemos tener esperanza’ el decálogo sobre las enfermedades crónicas. Entre sus sabios consejos: no perder la esperanza, escuchar con atención al personal sanitario, no caer en la autocompasión y pedir ayuda, evitar la compasión, llorar y desahogarte, entre otros. Iliana quiere ayudar a otras familias con hijos con una enfermedad crónica o autoinmune, dando recomendaciones a los ciudadanos -por ejemplo, educar la mirada-, a las administraciones públicas -aplicar bien las leyes existentes-, y a los medios de comunicación -no entrar en lo ‘morboso’ de las enfermedades-.

 

El libro cuenta con un prólogo de excepción escrito por Antonio Miguel Bañón, director del grupo de investigación ECCO (Estudios Críticos sobre la Comunicación), responsable del proyecto I+D ALCERES (Análisis lingüístico-comunicativo de las enfermedades raras en España) y miembro de la Junta Directiva de FEDER. El profesor Bañón escribe que el libro le hace recordar “el esfuerzo de Guido y Dora para explicar a su hijo que todo lo terrible que estaba viendo y sufriendo no era sino parte de un juego en esa preciosa película titulada La vida es bella”.

 

Título: Podemos tener Esperanza

Autores: Familia Barba Capllonch y Lucía Lacruz

Editorial: LoQueNoExiste

ISBN: 978-84-938994-6-2

Número de páginas: 156

 

Deja un comentario