Política y Sociedad En una mesa de debate en la OMC

La PLAFHC Madrid reclama el cribado de embarazadas para “cortar” la hepatitis C pediátrica

En la mesa redonda ‘Hepatitis C infantil y niños trasplantados y hepáticos’, celebrada en la sede de la Organización Médico Colegial (OMC), la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C en Madrid (PLAFHC Madrid), junto a la Asociación Española de Niños con Enfermedades Hepáticas y Trasplantados Hepáticos (HEPA), ha analizado, desde el punto de vista clínico y psicológico, la situación actual de esta enfermedad en el ámbito pediátrico, en el que se reclama un cribado de embarazadas con el objetivo de “cortar” la infección en niños.

Adolfo García

Adolfo García

A dicho encuentro acudieron el presidente de la OMC, el doctor Serafín Romero; su homónimo en la PLAFHC Madrid, Adolfo García; el director general de Coordinación de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad del Gobierno de la Comunidad de Madrid, Fernando Prados; el hepatólogo José Luis Rodríguez; la jefa de Sección del Servicio de Hepatología Infantil en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, la doctora Loreto Hierro; la psicóloga de la Unidad de Trasplantes Pediátricos de la HEPA, la doctora Erika Guijarro; y la responsable de marketing e imagen corporativa de la misma asociación, Araceli Gómez.

Adolfo García abrió esta sesión de coloquio agradeciendo a la OMC su apoyo a la Plataforma y destacó que, para ellos, “los niños son el elemento más importante”. En concreto, recordó que “en abril de 2016, en el marco de la colaboración con la Consejería de Sanidad madrileña, se estableció la situación en la que se encontraban los niños afectados por hepatitis C y nos abrió un caudal de información para valorar proyectos de investigación, tratamientos, adecuación de la tecnología sanitaria para su diagnóstico y el esfuerzo para garantizar una respuesta por parte del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS)”.

Respecto a las circunstancias actuales de la enfermedad en Pediatría, el presidente de la PLAFHC Madrid subrayó que la Comunidad de Madrid fue pionera en decidir escuchar a los pacientes y sus asociaciones para abordar la hepatitis C. Por este hecho, “hay hospitales que han terminado con los tratamientos, es decir, no quedan pacientes por tratar en esa comunidad”.

Temas pendientes

Como asuntos que aún necesitan resolución, García señaló el Libro Blanco de la Hepatitis C; seguir con el desarrollo de la colaboración entre las Administraciones, los pacientes y los profesionales sanitarios; y el Observatorio de esta patología. Por otro lado, lanzó el reto de lograr realizar el cribado de mujeres embarazadas para “cortar” el número de niños afectados por esta enfermedad y establecer, en Madrid, “la búsqueda de pacientes que aún no saben que están enfermos”.

Serafín Romero

Serafín Romero

Por su parte, Serafín Romero resaltó la campaña que se realizó por parte de la HEPA sobre los donantes vivos, “ya que ha supuesto plantear en Europa un escenario real de la situación de la hepatitis C y que, con esta preocupación, se pongan en marcha políticas de acceso a los medicamentos y de precio de los mismos para mantener la sostenibilidad del sistema sanitario”.

En este contexto, el presidente de la OMC puntualizó que “se pide un paso más para que nadie se quede sin tratamiento, sobre todo los niños”. “Por eso, siempre apoyaremos cualquier iniciativa que tenga al paciente como punto destacado por encima de cualquier interés”, sostuvo.

Desde el ámbito institucional, Fernando Prados aseguró que “se está trabajando la gestión económica para seleccionar dónde se aplica el presupuesto, siempre teniendo en cuenta la voz del paciente, lo que necesita, atendiendo a su situación”. De ahí, “la labor de vigilancia del Observatorio que analiza lo que se hace y hacia dónde nos encaminamos”, explicó, tras lo que manifestó que esperaba tener listo el Libro Blanco de hepatitis C para antes del periodo vacacional.

Aspectos clínicos

José Luis Rodríguez explicó que la mayoría de las enfermedades de hígado proceden de virus, como es el caso de la hepatitis C. Para el hepatólogo, “en España, esta enfermedad es un problema importante que afecta a la salud de la población, donde la mayoría de las infecciones se producen de forma perinatal, es decir, de madres a hijos”. Por este motivo, insistió en la importancia que tiene realizar el cribado en embarazadas.

Erika Guijarro y Araceli Gómez

Erika Guijarro y Araceli Gómez

Loreto Hierro expuso el informe realizado por el Servicio de Hepatología Infantil en el Hospital Universitario La Paz sobre la situación de los niños afectados por hepatitis C. “Aunque este virus afecta a un número bajo de niños en la población general, la de riesgo son los nacidos de madres infectadas, por lo que el estudio propone que se realicen pruebas de antiVFC en gestantes para detectarlo”, detalló.

Sobre los tratamientos con los nuevos antivirales para niños mayores de 12 años, la pediatra se mostró esperanzada ante la decisión de autorización que realizó la Agencia Europea del Medicamento (EMA) el pasado 22 de junio y espera que pronto llegue la solución para la población afectada entre los seis y los 11 años, que “aún están en proceso de ensayos clínicos”.

Desde la perspectiva psicológica, Erika Guijarro valoró el apoyo aportado tanto a los niños, como a sus familiares para asimilar el impacto de la enfermedad y colaborar para que logren alcanzar un bienestar dentro de esa situación. Por otro lado, Araceli Gómez aclaró los fines por los que se creó la HEPA y recalcó “la sensibilización y concienciación de todos respecto a estas patologías y a los pacientes trasplantados”.

Gómez adelantó que “desde la asociación se está trabajando en una propuesta que legisle la protección del donante vivo para que se cree la figura de baja laboral por donación, que se similar a la de baja por maternidad”.  Sobre este punto, concretó que tanto Ciudadanos, como PSOE ya están trabajando en la proposición no de ley (PNL) de la misma.

Deja un comentario