Política y Sociedad Advertencia desde el Foro de Sanidad y Derecho ante el final de la vida

No cumplir instrucciones previas de pacientes supone riesgo de sanción para los médicos de Madrid

El Foro Sanidad y Derecho, que se organiza regularmente en el Hospital Universitario La Paz (HULP), ha advertido de que no cumplir las Instrucciones-Previas (IIPP) de los pacientes supone riesgo de sanción para los médicos y otros profesionales sanitarios de la Comunidad de Madrid.

La implantación de dichas IIPP viene determinada por la Ley 4/2017 de la región, sobre los derechos y garantías de las personas en el proceso de morir. En esta ocasión, y para conocer detalles de esta norma, moderó la mesa multidisciplinar el jurista del gabinete jurídico del Hospital Universitario del Tajo, el abogado Arturo Mengual Mora, que estuvo acompañado por un internista, una enfermera de cuidados paliativos, una representante del Registro madrileño de IIPP y un notario. También intervinieron  desde el público las coordinadoras del foro, Asunción González de la Viuda y Natalia Hormaeche, en presencia del subdirector gerente del HULP, el doctor Javier Cobas, y el director médico del complejo hospitalario, el doctor José María Muñoz y Ramón.

Santiago Yus Teruel

Santiago Yus Teruel

Un largo debate

El especialista del hospital anfitrión del acto, el internista Santiago Yus Teruel, razonó que el debate sobre las decisiones de los pacientes ante la muerte es antiguo ya que, en tiempos del papa Pío XII, allá por los años 50 del siglo pasado, se discutía en España sobre la posibilidad de desconectar a las personas con muerte cerebral en las UCIs, unidades que todavía no había en un país tan católico como el nuestro, entonces.

Con ello vino a decir el especialista que la incertidumbre de los facultativos es todavía grande en este terreno, como ocurrió en su propio hospital con una paciente que desgraciadamente puso fin a su vida.

Madrid, seguro de vida

Según Yus Teruel, el 3,4 por ciento de las personas no se hacen IIPP y solo las realiza el nueve por ciento de los pacientes que pasan por la UCI. Tendencia social que confirmó el Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS) en una encuesta en la que más del 70 por ciento de los ciudadanos declaró no tener intención alguna de dejar dichas sus IIPP, frente a un escaso 14 por ciento que se manifestó en sentido positivo.

Para el internista, el número de inscritos en el registro de IIPP es bajo porque el éxito social y sanitario de Madrid hace que sus ciudadanos no piensen nunca en su futuro vital, por ser la región el lugar del mundo donde hay más esperanza de vida al nacer. Algo que le permitió ironizar al especialista sobre la posibilidad de que los seguros de vida sean una tomadura de pelo en la región.

Urgencias y asesoramiento

No obstante, Yus Teruel estimó que el número de inscritos en el registro de IIPP en Madrid es bajo, y que la gente tendría que tener en cuenta que parte de las 200.000 urgencias médicas que se producen al año en un complejo hospitalario con el HULP tienen desenlace fatal. A lo que añadió, desde su experiencia anterior como coordinador de trasplantes, que debe ofrecerse a los ciudadanos un asesoramiento sobre las IIPP similar al que se da a los que van a donar órganos.

María Ángeles Ceballos Hernansanz

María Ángeles Ceballos Hernansanz

Un documento para todos

La responsable del Registro de IIPP de la Comunidad de Madrid, la doctora María Ángeles Ceballos Hernansanz, excusó el reducido número de personas incluidas en el mismo porque la cultura mediterránea es poco propensa a hablar de la muerte, especialmente en primera persona.

Seguidamente, definió una Instrucción Previa como un documento destinado a dejar expresada la voluntad de una persona ante la posibilidad, lejana o próxima, de padecer una enfermedad discapacitante, terminal o degenerativa, desarrollar una demencia o caer en coma, así como su decisión sobre el futuro de su cuerpo.

Adiós al notario

Ceballos Hernansanz explicó que la ley anterior a la 4/2027 permitía realizar las IIPP ante tres testigos, notario o en el propio registro. Por eso lamentó que el notario haya dejado de ser necesario, como fedatario público, aparte del acto registral propiamente dicho. Por lo que hizo algún comentario, al igual que alguno de los ponentes y asistentes, a la disposición final primera, en la que se insta a que los médicos y enfermeras firmen el documento y el centro asistencial se encargue de su inclusión en el registro de IIPP de la Comunidad de Madrid. Sin olvidar que todo médico que trata a un paciente de futuro incierto tiene acceso al sistema que permite registrar las IIPP a nivel nacional, con existencia de la misma competencia en las enfermeras secretarias de las UCI.

Sin salir de la descripción de dicho documento, la neuróloga, que también es jurista, afirmó que las IIPP deben verse como documento oficial “vivo” que se puede hacer desde los 18 años de edad y modificar cuantas veces se desee. Por lo que pidió a los servicios clínicos que lo hagan suyo al igual que hicieron anteriormente con el consentimiento informado.

Arturo Mengual, Santiago Yus, Mariángeles Ceballos, Ignacio Gomá y Carmen Ybarra

Arturo Mengual, Santiago Yus, Mariángeles Ceballos, Ignacio Gomá y Carmen Ybarra

Asesorar para formar

Para Ceballos, las IIPP son un documento de otorgamiento que precisa asesoramiento en hospitales y centros de salud, por lo que la institución que representa imparte cursillos de cinco horas para la formación de los tramitadores, encargados de asesorar a los ciudadanos. Un perfil asistencial que puede solicitar un informe médico en cualquier momento que se sienta presionado por cualquiera de las partes.

En relación con la ley, sobre la que hizo caer algunas críticas, la responsable registral situó su origen en diciembre de 2006, momento en que se regularon las IIPP en Madrid, en colaboración con la Fundación Laín Entralgo.

Javier Cobas Gamallo

Javier Cobas Gamallo

Luces y sombras de la ley

Sobre el objeto del nuevo texto legal, afirmó que es velar por los derechos y obligaciones de los pacientes, los centros asistenciales y los profesionales sanitarios. Con la particularidad de que en Madrid no se exige residencia fija en la comunidad y que por la región transitan 25.000 extranjeros debido a múltiples circunstancias.

Sin embargo, señaló que la nueva ley no obliga a que los notarios puedan dar fe de las IIPP a requerimiento de la población reclusa y que las personas con muy mala movilidad tengan muchas exigencias de testigos a la hora de realizarlas en sus domicilios.

Como otra autocrítica desde la Administración, Ceballos Hernansanz también lamentó que la ley parezca primar más la cantidad que la calidad de las IIPP. Aunque alabó que el documento oficial permita incluir muchas circunstancias posibles como la intubación, o la asistencia durante el embarazo, por ejemplo, con la suficiente flexibilidad para hacer los cambios futuros que se deseen.

Aviso a navegantes

Para concluir su parlamento, Ceballos advirtió de que obviar las IIPP contempla un cuadro de sanciones por omisión de información o aplicación por parte de los profesionales sanitarios negligentes o incumplidores. A lo que añadió que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es un mal ejemplo de IIPP imprescindibles, porque el paciente mantiene la consciencia hasta prácticamente el final de su vida.

Ignacio Gomá Lanzón

Ignacio Gomá Lanzón

Acto jurídico y no médico

El presidente de la Fundación Hay Derecho, el notario Ignacio Gomá Lanzón, echó de menos en la nueva ley un papel protagonista para los notarios.

Tras este lamento, que desvinculó del hecho de percibir su colectivo menos ingresos por este acto profesional, afirmó que las IIPP no son un acto médico, sino jurídico, aunque tenga contenido clínico. Por lo que reivindicó la figura de los 3.000 notarios que hay en el territorio nacional como una red de proximidad que facilita el acceso a las IIPP de todos los ciudadanos, de forma que no vean reducida su autonomía como pacientes.

Arturo José Mengual Mora

Arturo José Mengual Mora

Para dichas IIPP, recomendó Igancio Gomá que se realicen fuera del ámbito hospitalario. Según su criterio, se trata de una acción declarativa que no exige escritura, aunque sí es conveniente su consignación en soporte perdurable.

Para el notario, parametrizar las decisiones de las personas y disponer de estadísticas de ello es una tarea todavía pendiente desde la Administración. Con la dificultad que supone que las personas suelen recoger sus decisiones de manera demasiado genérica, por cierta indefinición jurídica de base. Por ello, aconsejó que las IIPP sean lo suficientemente flexibles, en línea con la referida autonomía del paciente.

A lo que añadió sus dudas sobre el número, no conocido estadísticamente, de los médicos que realmente anotan las IIPP en la actualidad.

Carmen Ybarra Huesa

Carmen Ybarra Huesa

Ayudar a decidir al que sufre

La enfermera de cuidados paliativos del Hospital Universitario La Paz, Carmen Ybarra Huesa, compartió con Acta Sanitaria su amplia experiencia en la realización de interconsultas entre servicios hospitalarios en los que está más presente el deterioro humano irreversible y el final de la vida.

Entre otras cosas, relató que las últimas instrucciones vitales llegan al hospital desde el notario o por mano del propio paciente y su familia. En el caso concreto de su hospital, informó de que se anotan todas las decisiones de los pacientes en los propios servicios, aunque lo deseable sería, consideró, dejar constancia de ellas con antelación, en función de la fase de enfermedad.

Finalmente, la enfermera no coincidió con la doctora Ceballos y afirmó que, en enfermedades como la ELA, por ejemplo, las IIPP deben hacerse desde el principio.

Deja un comentario