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Libro: Preguntas y Respuestas sobre el Síndrome de Turner

Conocer más sobre los signos del Síndrome de Turner y el tratamiento para cada uno de ellos, así como ayudar a interpretar con corrección los problemas que puedan surgir, es el objetivo de esta publicación, coordinada por el doctor Juan Pedro López Siguero, presidente de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP), y que cuenta con el aval de dicha Sociedad y el apoyo de Novo Nordisk.

Se estima que en España nacen cada año alrededor de 60 niñas con Síndrome de Turner. Esta alteración genética, que se define por la pérdida total o parcial de material en el cromosoma X, se produce en una de cada 2.500 recién nacidas mujeres. Se caracteriza principalmente por provocar baja talla y un fallo ovárico que conlleva la falta de desarrollo en la pubertad.

Según explica el doctor López Siguero, coordinador de la obra, presidente de la SEEP y jefe del Servicio de Endocrinología Pediátrica del Hospital Materno-Infantil de Málaga, “cada niña con Turner es única. Cuanto mayor es la pérdida del material genético, mayor es también la expresión del síndrome, pero cada uno de los problemas tiene una solución. Además, en el 30% de las ocasiones, estas niñas desarrollan patologías asociadas como enfermedades del corazón o renales, por lo que este experto señala la importancia de “hacer un seguimiento exhaustivo y descartar posibles malformaciones”. Igualmente, indica que “la afectación del oído medio y las otitis de repetición se producen con mucha frecuencia, pudiendo provocar sorderas o pérdidas de audición”.

Un libro con rigurosa esperanza

Según los expertos reunidos en la presentación, con un seguimiento óptimo por parte del endocrino pediatra durante la infancia, así como en la edad adulta, la niña con Turner puede llevar una vida normalizada.

“Es muy importante que las afectadas y sus familias dispongan de información rigurosa, pero con un contenido cálido y esperanzador, para que puedan ir solucionando los problemas que les van a ir surgiendo”, indica el doctor López Siguero haciendo referencia a la actualización del libro “Preguntas y Respuestas sobre el Síndrome de Turner”. Esta obra aborda a lo largo de 14 capítulos todas las cuestiones relacionadas con el trastorno, desde el diagnóstico, la genética o el tratamiento hasta aspectos más psicológicos y sociales. “En el capítulo de psicología, se ha hecho especial hincapié en lo social, ya que con frecuencia el aspecto físico condiciona su capacidad de relacionarse socialmente, y hemos incluido el testimonio de una mujer con Síndrome de Tuner”, añade el coordinador de la obra.

Pero este libro no sólo está dirigido a los pacientes, sino también “a los profesionales sanitarios no especializados, médicos de familia y pediatras, para facilitarles que puedan detectar los a veces tan sutiles signos de este Síndrome”. La publicación estará disponible en formato digital en la página de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (www.seep.es) y se distribuirá a través de las Asociación CRECER y en los servicios de Endocrinología Pediátrica de los hospitales.

Título: Preguntas y Respuestas del Síndrome de Turner

Coordinador: Juan Pedro López Siguero

Edita: Novo Nordisk

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