Política y Sociedad Conclusión de la X Jornada sobre Esclerosis Múltiple

La ciencia aún está lejos de re-mielinizar los daños debidos a la esclerosis múltiple

A pesar de los avances logrados en los tratamientos farmacológicos de la esclerosis múltiple (EM) y sus diferentes tipos de rehabilitación, la ciencia aún está lejos de recuperar los niveles de mielina previos a las lesiones que provoca esta enfermedad, según se expresó durante la décima jornada sobre esclerosis múltiple y sociedad, celebrada este viernes, 13 de enero, en el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.

La imposibilidad actual de restaurar clínicamente las vainas de mielina que protegen las neuronas, con posterioridad a ser deterioradas por el sistema inmunitario de los pacientes que padecen EM, fue una de las conclusiones médicas compartidas durante el encuentro. Además de especialistas de este centro, participaron con ponencias algunos más de otros hospitales madrileños como el Hospital General Universitario Gregorio Marañón, el Hospital de Getafe y el Hospital Quirón. Dieron su apoyo a la jornada, a la que acudió un importante número de pacientes, las farmacéuticas Bayer Healthcare, Novartis, Roche, Merck y Genzyme.

Juan José Equiza Escudero

Juan José Equiza Escudero

Más de 100 pacientes nuevos al año

El director gerente del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, doctor Juan José Equiza Escudero, refrescó las principales cifras de la esclerosis múltiple en España, con una prevalencia de 80 pacientes por cada 100.000 habitantes.

En otro aspecto, el gerente aprovechó la ocasión para elogiar el trabajo diario que realizan los equipos multidisciplinares que abordan la esclerosis múltiple en su centro asistencial e investigador. Un colectivo altamente especializado que es capaz de asumir el tratamiento de más cien nuevos pacientes cada año, señaló.

Jaime Masjuán Vallejo

Jaime Masjuán Vallejo

Diez años de lucha

Tras el gerente, tomó la palabra el jefe de Servicio de Neurología del hospital, doctor Jaime Masjuan Vallejo, quien destacó el décimo aniversario de la unidad de EM en el centro y los cinco años como CSUR, tras la celebración de una década de la unidad de ictus. Junto a estas dos patologías, el neurólogo señaló la importancia de los otros dos CSURes del Ramón y Cajal, dedicadas a trastornos del movimiento y ataxias. Como números de actividad en EM, Masjuan citó las 40.000 consultas y los 1400 ingresos hospitalarios que se producen anualmente en la unidad.

Genética, virología e insolación

La componente del CSUR, doctora Lucienne Costa-Frossard França, moderó la mesa en la que se describió la EM como una enfermedad inmunológica severa, desde distintos enfoques.

La primera en hablar fue la jefa de Servicio de Inmunología, doctora Luisa María Villar Guimerans. Esta recordó que la EM es una enfermedad en la que el sistema inmunitario ataca la mielina del SNC. Esto ocurre con la activación de los linfocitos en los ganglios linfáticos para atacar como si fueran agentes infecciosos los oligodendrocitos, células productoras de la vaina de mielina que recubre los axones de las neuronas. Este ataque se produce mediante radicales libres que producen oxidación, según precisó.

José Carlos Álvarez Cermeño, Luisa María Villar Guimerans, Lucienne Costa-Frossard, Miguel F Ruiz Guerrero y María Luisa Martínez Ginés

José Carlos Álvarez Cermeño, Luisa María Villar Guimerans, Lucienne Costa-Frossard, Miguel F Ruiz Guerrero y María Luisa Martínez Ginés

Como causas desencadenantes de la EM, Guimerans citó factores genéticos, víricos y ambientales. En el campo de estos últimos, asumió que es beneficiosa la toma prudencial de sol para adquirir unos buenos niveles de vitamina D y melatonina. Por contra, confirmó el efecto perjudicial del tabaco en la enfermedad. En relación con el consumo de sal, la doctora avisó que puede ser nociva si su ingesta se produce en cantidades inadecuadas. Mientras que, sobre el beneficio que suponen los ácidos grasos poliinsaturados, señaló la superioridad de los aportados por el aceite de oliva, respecto a los del pescado azul.

Evitar la visión doble

En segundo lugar, el jefe de Sección de Oftalmología del hospital anfitrión, doctor Miguel Francisco Ruiz Guerrerorid, disertó sobre la EM a partir de los conocimientos disponibles desde su especialidad médica. Como punto de partida, utilizó la figura del especialista japonés en agronomía Masanobu Fukuoka al expresar el carácter dinámico de la EM. Entre otras cosas habló de la borrosidad o pérdida de agudeza visual que acompaña a la neuritis óptica, como un claro síntoma del posible desarrollo de la enfermedad dentro de los diez años posteriores a su aparición.

Como pruebas estrella para confirmar la presencia de neuritis, Ruiz Guerrerorid citó la resonancia magnética y la tomografía de coherencia óptica (OCT). Como objetivo terapéutico, el oftalmólogo destacó los corticoides intravenosos y los inmunomoduladores, destinados a conservar la agudeza visual, a evitar la visión doble y a impedir los movimientos involuntarios de los ojos. Como otros remedios, también citó la colocación de prismas en las gafas o la administración de toxina botulímica a los músculos motores de los ojos.

Corticoides e inmunomoduladores

La neuróloga del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, María Luisa Martínez Ginés, repasó los distintos tratamientos indicados para la EM, en los que el clínico siempre debe buscar un buen equilibrio entre el beneficio de la terapia y el riesgo que comporta. En brotes breves explicó que están indicados los corticoides como la metilprednisolona y las inmunoglobulinas intravenosas durante cinco días. En casos más graves, la neuróloga citó los inmunomoduladores (interferones), los anticuerpos monoclonales y otros medicamentos como Fingolimod, que actualmente es reevaluado por la EMA. La neuróloga aseguró que, en la lucha contra esta enfermedad, el verdadero desafío está en mejorar el tratamiento de las formas progresivas y degenerativas de EM.

José Carlos Álvarez Cermeño

José Carlos Álvarez Cermeño

Fatiga y debilidad

Junto al uso de medicamentos para la mejora de los síntomas que siguen a los brotes de EM, fatiga, espasticidad (sativex) y debilidad (fampyra), Martínez Ginés citó como novedad la futura llegada al mercado del fármaco Zinbryta, entre otros. A ello añadió la necesidad de ofrecer siempre al paciente recursos de rehabilitación regenerativa y de mantenimiento, en aspectos como la cognoción o la urología (suelo pélvico).

El responsable del CSUR del servicio de Neurología del Hospital Ramón y Cajal, doctor José Carlos Álvarez Cermeño, felicitó al equipo multidisciplinar del centro, incluyendo a Enfermería y personal no sanitario, por los éxitos cosechados por la unidad del centro. Especialmente elogió el trabajo cotidiano desarrollado por la enfermera Asun.

Para ilustrar lo anterior, el neurólogo mencionó que el 30 por ciento de los pacientes con EM que llegan al Ramón y Cajal lo hacen derivados de otros hospitales madrileños, por elección propia. De igual forma comentó que su unidad está trabajando con ingenieros electrónicos para empezar a avanzar en el desarrollo de dispositivos que pueden mejorar la vida de los pacientes.

Rafael Arroyo

Rafael Arroyo

Investigaciones en marcha

La también neuróloga del Hospital Universitario Ramón y Cajal, doctora Susana Sainz de la Maza Cantero, moderó la mesa destinada a explicar el itinerario que se sigue para la investigación de nuevos medicamentos para tratar la EM.

A continuación, el jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud de Madrid, doctor Rafael Arroyo González, destinguió la investigación básica de la clínica, dirigida esta última a encontrar factores de pronóstico y terapéuticos. Para ello transitó por las fases de los ensayos clínicos, desde los modelos animales a la fase cuatro, ya en situación post comercial de los fármacos.

Al hablar de la participación española en la investigación de fármacos para la EM a nivel internacional, Arroyo expuso el caso de Fingolimod, y el del nuevo fármaco Ocrelizumab. En todos los ensayos, el ponente destacó la importancia de hacer siempre un diseño de ensayo clínico lo más perfecto posible.

El binomio necesario: médico-paciente

Seguidamente, la neuróloga del Hospital Universitario de Getafe (Madrid), doctora Yolanda Aladro Benito, analizó la relación que se establece entre el paciente con EM y sus médicos. A pesar de reconocer que el paternalismo de los clínicos parece que está remitiendo en los últimos tiempos, la especialista se alineó con Thomas Fuller, cuando dijo que “el médico es como la cerveza, que mejora con el tiempo”.

Dentro de los tipos de pacientes, la ponente distinguió los neurófilos, que participan en la toma de deciones de los médicos, pero no los sustituyen por internet, y suponen el 35 por ciento de los pacientes. Junto a ellos, también ubicó a los pesimistas (23 por ciento) y a los optimistas o “carpe diem”, que son el 18 por ciento, con el riesgo de descuidar su propia enfermedad. El resto está generalmente ocupado, según afirmó, por los “devoradores” de información (24 por ciento), siempre muy recelosos de los criterios de los médicos.

Por parte de los pacientes con EM intervino el economista Ramón Arroyo, a quien su esclerosis múltiple no le impide participar en pruebas de atletismo tan exigentes como el aironman.

Acompañaron en la clausura de la jornada al doctor Álvarez Cermeño el director científico del Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria (IRYCIS), doctor Alfredo Carrato, y el director médico del hospital anfitrión de la jornada, Agustín Utrilla López. Las palabras de este último buscaron transmitir a los pacientes con EM y sus familias la certeza de que sus ilusiones, sufrimientos y angustias nunca son ajenos a los equipos médicos.

8 Comentarios

  1. Maria perez says:

    Me desanima mucho esta letras.
    Estado 20 años mal diagnosticada de fibromialgia.
    Y ahora q llevo 3 q me diagnosticaron de EM, la Ciencia q ed capaz de trasplantar piel de un humano a otro, se persona muerta a vivo,de poner manos a personas q hacia 30 años las oerdieron.
    No encuentra nada q ayude a los enferm@s de EM?
    No creen que algo esta fallando, despues de mas de un siglo q se conoce esta enfermedad?
    Mil besos y feliz vida, si se puede.

  2. Francisca Perez says:

    Necesito un impulso para la cura llevo 26 años viviendo con los efectos secundarios de los tratamientos

  3. manuel gil says:

    es muy gratificante saber que hay personas que sin padecer esta patología. se esfuerzan y dedican. a tratar de hacer un poco mas liviana esta carga.

  4. Joan says:

    Hola, a mí también me a desanimado la noticia. No entiendo porque dicen que queda mucho para regenerar y mi neuróloga me dijo que en 2 años ya habría medicamento para regenerar, me llevan en el Vall d’hebron de Barcelona.
    Suerte a tod@s y muchos ánimos.

  5. Gabriel says:

    Por desgracia para nosotros necesitaríamos un Joset Carrera, este gran hombre dinamitó favorablemente la enfermedad de la leucemia. !Cuantos enfermos de esta enfermedad deben de estarle agradecido!.

  6. OSCAR ALBERTO ROMERO VELASQUEZ says:

    DR ANTIGUEDAD DIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE 2017…EN YOUTUBE……YO SOY COLOMBIANO Y VIVO FELIZ A PESAR DE LAS DIFICULTADES MIAS Y DE LAS DIFICULTADES DE MI PAIS…..LA REMIELINIZACION LLEGA EN LA PROXIMA DECADA Y VIENE DE AMERICA OS LO ASEGURO…

  7. Sonia says:

    Fui diagnosticada de EM Remitente recurrente hace ya 20 años y aunque a veces es duro, os animo a seguir luchando. Las razones reales de por qué nos ocurre esto aún no están claras y el cerebro es la parte del cuerpo de la que menos se sabe, pero están trabajando, y muy duro para curarnos lo antes posible. Tenemos que aguantar un poco más y pronto recibiremos la recompensa. Mientras tanto, nos toca cuidarnos y confiar en los médicos.
    Un abrazo fuerte.

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