Breves Conclusiones de un estudio de la Federación de Enfermos Metabólicos Hereditarios

Existe dificultad para establecer una cifra exacta de afectados por aminoacidopatías en España

Aitor Calero, Borja Fanjul y Agata Bak
— Madrid 15 Ene, 2018 - 6:00 pm

La Federación Española de Enfermos Metabólicos Hereditarios (FEEMH), junto con el Real Patronato sobre Discapacidad (RPD), han presentado las conclusiones de la primera fase de un estudio sobre las necesidades sanitarias, sociosanitarias, administrativas y legales de los pacientes aminoacidopatías, que incluyen alertas sobre la falta de especialistas y de métodos para cifrar los afectados.

Tras esta primera fase, que concluyó con 141 entrevistas, 100 correspondientes a cuidadores y 41 a afectados de todas las comunidades autónomas a excepción de Melilla, Ceuta y La Rioja, la FEEMH y el Real Patronato de Discapacidad deducen que existe dificultad para establecer una cifra exacta del número de afectados de aminoacidopatías en España y que hay una falta de especialización médica.

En este sentido, el presidente de la Federación Española de Enfermos Metabólicos Hereditarios, Aitor Calero, manifiesta que, a falta de un Registro Nacional de enfermos metabólicos de aminoácidos, consideran que es su deber “seguir investigando y ampliando este estudio” para paliar este déficit.

Deja un comentario