Breves por la unión de ALIBAR, FEDER y EURORDIS

España es el segundo país que más tejido asociativo de Enfermedades Raras aporta a nivel europeo

— Madrid 1 mar, 2016 - 6:50 pm

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha informado que junto a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) representan a más de 70 millones de personas, “siendo España el país que más tejido asociativo de ER aporta a Europa, por encima de países como Alemania o Dinamarca”.

aliber“La coordinación en enfermedades de baja prevalencia debe traspasar las fronteras internacionales y nuestro trabajo conjunto con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) es un buen ejemplo de ello”, explicó el presidente de la FEDER y de ALIBER, Juan Carrión. Asimismo, la Federación, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, destacó que “2016 es un año clave para la cooperación internacional en materia de enfermedades poco frecuentes: un año para crear Redes de Esperanza más allá de cualquier barrera administrativa y fronteriza”.

Las tres entidades coincidieron en apostar por una coordinación en red capaz de dar respuesta en los próximos meses a las necesidades de los pacientes que, en la mitad de las ocasiones, tuvieron que desplazarse para acceder a una atención o tratamiento sanitario. Así, estas entidades celebran, durante los meses de febrero y marzo, diferentes actividades que “inundarán toda la geografía mundial de la movilización social e internacional más importante de todo el año en enfermedades poco frecuentes”.

 

 

 

 

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