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Esclerosis múltiple. Preguntas y respuestas para pacientes y familiares

— Alicante 11 Ene, 2018 - 12:34 pm

Portada EsclerosisLa Universidad de Alicante, bajo la coordinación del jefe del Servicio de Neurología del Hospital General Universitario de Alicante, el doctor Ángel Pérez Sempere, ha publicado ‘Esclerosis múltiple. Preguntas y respuestas para pacientes y familiares’, una obra colectiva con una amplia participación de personas y entidades, entre las que destacan las asociaciones de pacientes especialistas en la gestión personal de la enfermedad y profesionales multidisciplinares especializados en la esclerosis múltiple, que a su vez contaron con la colaboración de sociedades científicas nacionales e internacionales a las que pertenecen.

La información que incluye esta obra, resuelta en 11 capítulos, pretende ayudar a los pacientes y familiares a comprender la complejidad de esta enfermedad, que reúne características variables e impredecibles en sus manifestaciones y su curso clínico. Esta información no sólo les ayudará a entender un poco mejor la esclerosis múltiple, sino que permitirá comprender las recomendaciones que hacen los especialistas a los pacientes y les dotará de los conocimientos necesarios para facilitar la toma de decisiones por su parte.

En muchas ocasiones, las incertidumbres y miedos que rodean a los pacientes cuando se acercan a una consulta médica son tan grandes que bloquean a las personas afectadas. Estas, a veces, no entienden, no aceptan, o simplemente con los espacios de tiempo que puede haber en una consulta ordinaria para responder a tantas incógnitas, vertientes, variables o manifestaciones de la esclerosis múltiple, no encuentran una verdadera, fluida y total comunicación entre médico y paciente.

Esta comunicación entre paciente y médico es básica y esencial para que se acepte el diagnóstico y se inicie un proceso de afrontamiento y estrategia vital y de toma de decisiones que faciliten un abordaje responsable y una asistencia más adecuada durante la enfermedad. Demasiadas preguntas que hacer, muchas respuestas que dar, a veces sin tiempo o sin encontrar el momento para hacerlas, o sin la templanza, el ánimo o la capacidad para escucharlas, entenderlas y aceptarlas.

Bajo la coordinación de Ángel Pérez Sempere

El libro trata de cubrir un espacio en la línea antes apuntada; lo elaboró un grupo de especialistas con formación y experiencias en el tratamiento y seguimiento de la esclerosis múltiple, bajo la coordinación de Ángel Pérez Sempere, el cual guió el desarrollo de esta obra, que incluye las recomendaciones para cada una de las preguntas, basadas en las evidencias científicas y la práctica clínica más actual, así como en las aportaciones de especialistas clínicos, razonadas y consensuadas con ellos.

Como se indicó anteriormente, el abordaje multidisciplinar de la enfermedad resulta imprescindible y lo es aún más que en los diversos enfoques de acción los especialistas mantengan una línea de trabajo en continua conexión y evolución, y en consonancia con las novedades diagnósticas, terapéuticas y de investigación que genera la comunidad médica e investigadora nacional e internacional en dicha materia.

El libro pone al servicio de los pacientes de esclerosis múltiple y sus familiares preguntas y respuestas que, de un modo directo y con un lenguaje accesible y un trato cercano, pretende ayudar a mucha gente. No escatimaron esfuerzos y recursos para llevar a buen puerto esta importante labor de información, formación y sensibilización sobre la enfermedad, por lo que es necesario reconocer la generosa y altruista labor realizada por todos estos profesionales.

La importante colaboración de las asociaciones de afectados por la esclerosis múltiple y sus familias permitió incorporar valiosos matices desde una perspectiva directa y empática que animará a quienes usen esta obra a introducirse en ella, leerla y comprobar que no deben sentirse solos, ya que el apoyo y asesoramiento entre iguales que ofrecen algunas secciones, como las contenidas en los capítulos 9 y 11, pueden ayudar a afrontar situaciones muy íntimas de las personas afectadas por la enfermedad, y dicha ayuda se proporciona desde el lado de la experiencia vivida y la superación y gestión de las diferentes etapas en la evolución y el curso de la enfermedad.

Título: Esclerosis múltiple. Preguntas y respuestas para pacientes y familiares.
Coordinador: Ángel Perez Sempere.
Edita: Universidad de Alicante.

1 Comentario

  1. Sergio says:

    Hola, desde hace 2 años estoy diagnosticado con EMRR. Actualmente estoy relativamente bien físicamente hablando, puedo caminar sin problema e incluso correr o hacer cualquier deporte. Me duelen a ratos un poco las piernas, siento hormigueos en una mano y sobretodo ahora que estoy con oposiciones y un master, me dan dolores excesivos de cabeza y tengo muchos altibajos emocionales. Sé que actualmente no existe cura para esta enfermedad, aunque si existen buenos tratamientos orales e inyectables, pero mi duda surge si hay avances en cuanto a tratamientos de remielinización.

    Un saludo y mucho ánimo para todas aquellas personas que sufren esta jod*** enfermedad

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