Esto pasa en Madrid: la familia El Khadiri lleva tres años esperando que su hijo mayor inicie la terapia de reemplazo enzimático

La Asociación Española de Mucopolisacaridosis y Síndromes relacionados (MPS España) denuncia la desatención de las autoridades sanitarias de la Comunidad de Madrid ante la desesperada situación de la familia El Khadiri, en cuyo seno hay dos hermanos, un niño y una niña, afectados por Mucopolisacaridosis de tipo I, también conocida como Enfermedad de Hurler. El tratamiento de esta enfermedad minoritaria, que afecta a unas 50 personas en España, consiste en la inyección mensual de un fármaco biotecnológico que reemplaza la enzima deficitaria encargada de degradar los mucopolisacáridos. Aunque el presidente de MPS España entiende que hay un trasfondo económico, dado lo costoso de este tipo de fármacos, y cuenta las largas que están recibiendo para recibir el tratamiento, la asociación se ha puesto en contacto con SOS Racismo para valorar la posibilidad de que además del trasfondo económico exista una cuestión de discriminación por razón cultural, ya que la familia es de origen marroquí, aunque llevan afincados en España 24 años y los cuatro hijos han nacido en nuestro país.

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