El PP pide “paciencia” a los afectados de Piel de Mariposa

La asociación DEBRA España, que forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), cuenta con un tanto de resignación cómo el Grupo Parlamentario Popular (PP) rechazó esta semana la Proposición No de Ley presentada por el Grupo Socialista a la Mesa de Discapacidad del Congreso de los Diputados sobre el “Apoyo de las Personas con Epidermólisis bullosa (Piel de Mariposa) y sus familias”. Dicha proposición, que contó con el apoyo del resto de grupos parlamentarios, instaba al Gobierno a llevar a cabo cuatro medidas de vital importancia para los afectados de una grave enfermedad crónica y degenerativa. Desde el Grupo Popular se explicó a los representantes de la Asociación de pacientes de Piel de Mariposa (DEBRA España), que su grupo se comprometía a estudiar las necesidades del colectivo, y presentar ellos mismos una nueva PNL más adecuada y viable, a su parecer, por lo que se les pedía “paciencia”.

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