Política y Sociedad Jornada informativa en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

AFEFPI y Roche se suman a la semana de la Fibrosis Pulmonar Idiopática para “hacerla sonar”

La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), junto con la compañía farmacéutica Roche, ha comenzado la celebración de la semana internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), en la que participa a través de la campaña #MereceSonar, para la visibilidad de esta enfermedad rara que afecta a unas 8.000 personas en España y cuya característica es el ruido de los pulmones en la auscultación del paciente, similar a la tira de un velcro.

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Tanto AFEFPI como Roche dieron el pistoletazo de salida a su participación en la campaña con una jornada informativa celebrada en el Ministerio de Sanidad, en la que el presidente de la asociación, con representantes del propio Ministerio y de la profesión médica, comentaron este y otros aspectos de la enfermedad, clasificada como rara por el desconocimiento sobre su causa y la ausencia de curación.

La celebración de esta semana de concienciación y visibilidad tiene por objeto “que los pacientes tengan un poco de esperanza”, según afirmó el presidente de AFEFPI, Carlos Lines. “Es una enfermedad muy desconocida, lo que supone una necesidad médica no cubierta”, apuntó Lines, que informó también de otras características de la FPI como la de que es una enfermedad “crónica, progresiva y muy dura”, lo que hace fundamental un diagnóstico precoz y, según el presidente, la creación de centros especializados en la enfermedad.

Carlos Lines agradeció, de igual manera, la participación de la compañía farmacéutica Roche en la celebración de la semana internacional de la FPI. “Roche Pharma nos ayuda muchísimo a divulgar la enfermedad”, aseguró Lines.

Prioridad para el Ministerio

A la jornada informativa acudió también la directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación, Elena Andradas, quien incidió en la necesidad de conocer una enfermedad “de consecuencias graves”. “Para el Ministerio, la Fibrosis Pulmonar Idiopática y las enfermedades raras son una prioridad”, afirmó, para después apoyar esta aseveración con ejemplos de acciones del organismo en relación con la investigación y el registro de este tipo de enfermedades, “no solo para conocer el número sino para además valorar su historia natural”, realizar un seguimiento y frenar su progresión, afirmó.

“Todos los esfuerzos están contribuyendo a mejorar”, declaró Andradas. La directora de Salud Pública añadió, además, que iniciativas como la promovida por AFEFPI y Roche sirven para “ser todavía más conscientes de la realidad de la situación de los pacientes de FPI”, para después reiterar su compromiso con asociaciones y pacientes.

Carta europea para la visibilidad

fibrosisLa semana internacional de esta enfermedad comienza con esta jornada, pero no se queda ahí. El 24 de septiembre AFEFPI organizará una carpa informativa en la que todo el que así lo quiera podrá firmar la Carta Europea del paciente con FPI, un documento con el que AFEFPI y otras diez organizaciones pretenden hacer un llamamiento a autoridades y gobierno para que pongan el foco en la enfermedad.

La Fibrosis Pulmonar Idiopática, tal como explicó el coordinador del Área de Enfermedades Pulmonares Intersticiales de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), José Antonio Rodríguez Portal, “hace unos años era una enfermedad huérfana; ahora esto ha mejorado”. “Es una enfermedad terrible, el pronóstico es peor que el de la mayoría de los pacientes de cáncer”, aseguró.

La FPI tiene, según apuntó el doctor, un pronóstico desfavorable, con solo de dos a cinco años de esperanza de supervivencia. A menudo, los pacientes necesitan oxígeno las 24 horas del día, la tos y la mala respiración les impide llevar una vida normal y no hay un tratamiento que la cure por completo, solo fármacos que frenan su progresión. Por ello, la firma de esta Carta Europea del paciente de FPI es para AFEFPI fundamental; pretenden conseguir 35.000 firmas, una por cada paciente diagnosticado de la enfermedad en Europa cada año.